Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete
Rovat

2026. év híreink

Együtt többet tehetünk – lépj be a Magyar Lupus Egyesületbe!

Szomorú tény, hogy az elmúlt években folyamatosan csökken egyesületünk taglétszáma. Tudom és megértem, hogy sok családnak ma már az évi néhány ezer forintos tagdíj befizetése is komoly nehézséget jelent. Éppen ezért nem szemrehányásként, hanem a közösségünk jövője iránti felelősséggel szeretnék

Nyugdíjba vonul Dr. Géher Pál Professzor Úr

Prof. Dr. Géher Pál orvosigazgató úr egy hosszú, elhivatott és eredményekben gazdag szakmai életút fontos állomásához érkezett: nyugdíjba vonul. Professzor Úr csaknem fél évszázadon át volt a Budai Irgalmasrendi Kórház meghatározó személyisége. Öt évtized alatt számtalan beteggel találkozott,

Betegképviseleti fórumot szervezett a NEAK

A NEAK közleménye, 2026. szeptember 18. A betegek nem csupán alanyai, hanem alakítói kell, hogy legyenek az egészségügyi döntéseknek Első alkalommal rendezett betegképviseleti fórumot a NEAK/OEP. A közel kétszáz fős fórum célja a közvetlen párbeszéd elindítása volt az egészségbiztosító és a

Tavasszal megjelenik a Pillangó magazin 13. lapszáma

Örömmel szeretnénk megosztani olvasóinkkal, tagjainkkal, hogy terveink szerint 2027 tavaszán jelenik meg a Pillangó magazin 13. lapszáma. A soron következő nyomtatott magazin központi témája a modern terápiás lehetőségek SLE-ben lesz. Szeretnénk bemutatni mindazokat az újabb kezelési

Párbeszéd az autoimmun betegekért – találkozás a NEAK főigazgatójával

Tegnap egy igazán megtisztelő találkozásban volt részem. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgatójával, Kaló Zoltán Professzor Úrral találkoztam, s váltottam vele néhány szót a betegszervezeteket érintő pozitív változásokról, pl. finanszírozásról és szakmai szupportról. Elmondtam neki,

Megjelentek a legutóbbi betegfórumunk videói

Weboldalunkat frissítettük a 2026. május 16-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadások videóival, és az eredményhirdetés felvételével. A Videóalbum rovatban a Magyar Lupus Egyesület tagjai bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. POLOCSÁNYI BÉLA:

Köszönjük nekik!

A Magyar Lupus Egyesület a Semmelweis nap alkalmából sok szeretettel köszönti az egészségügyi dolgozókat, tisztelettel és hálával gondolva fáradhatatlan munkájukra, amivel beteg embertársaink gyógyulását segítik és segítették. Külön köszönjük munkájukat az autoimmun betegséggel élők gondozásában

Nem a gyerek tehet róla, mégis ő húzza a rövidebbet

Az Állampolgári Bizottság az Emberi Jogokért Alapítvány közleménye Tegyük a szívünkre a kezünket: melyik felnőttnek nem esne nehezére, hogy napi hatszor negyvenöt percen át fegyelmezetten üljön egy iskolapadban, jegyzeteljen és odafigyeljen? Mégis, ha egy tizenéves gyerek nem képes ezt megtenni,

Hamarosan megjelenik kettő előadás videó

Többen kérdezték, hogy mikor tesszük közzé a 2026. május 16-i betegfórumunkon elhangzott kettő orvosi előadás videófelvételét. Jelenleg folyik a filmek utómunkája, várhatóan pár héten belül megjelenik az alábbi kettő előadás videója: Dr. Polocsányi Béla immunológus főorvos (SZSZBVK Jósa

Londonban, az EULAR éves kongresszusán voltam

2026. június 3-tól -6-ig került megrendezésre az EULAR éves találkozója, a reumatológia elsőszámú rendezvénye. Idén Londonban került megrendezésre az Excel London kongresszusi központban. A programon több mint tízezren vettek részt, a résztvevők legnagyobb részben reumatológus- és immunológus

Utolsó figyelmeztetés :)

Most szólunk utoljára szépen… :) A szombati programra már minden készen áll, már csak te hiányzol! Szeretettel meghívunk minden lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élő betegtársat a 2026. május 16. (szombat) 13.00-16.30 óráig megtartandó „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” című

„A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat eredményhirdetése

A legelső mondat a köszöneté. A Magyar Lupus Egyesület nevében ezúton szeretném megköszönni minden Pályázónak, minden Szülőnek, minden felkészítő Pedagógusnak, hogy rajzpályázatunkra ilyen sok szép alkotást küldtek! Külön szeretném megköszönni a résztvevők munkáját, bátorságát és

Május 10. – Nemzetközi Lupusz Világnap

A Lupusz Világnapján szeretettel és tisztelettel gondolunk minden SLE-vel élő betegtársra. A lupusszal élők nap mint nap hatalmas erőről, kitartásról és bátorságról tesznek tanúbizonyságot, ezért különösen fontos a család, a közösség és az egészségügyi szakemberek támogatása, valamint a társadalmi

Szeretettel várunk mindenkit május 16-i programunkra – további részletek

Szeretettel meghívunk minden lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élő betegtársat a 2026. május 16. (szombat) 13.00-16.30 óráig megtartandó „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” című ingyenes programunkra, betegfórumunkra. Helyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A.

Emlékeztető: május 16-án lesz a közgyűlésünk

2026. február 17-én már megjelentettük honlapunkon a közgyűlésünk meghívóját, márciusban pedig postai levélben is elküldtük. Ebben a bejegyzésben csak emlékeztetni szeretnénk tagjainkat, hogy nagyon számítunk részvételükre. Meghívó Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy

Sajnos még nem kaptuk meg a pályázati forrást

Februárban jelentettem be örömmel, hogy a 2025. október 20-án beadott „A szervezet működésének és szakmai programjainak az egyszerűsített támogatása” című pályázatunk pozitív elbírálásban részesült, s 400.000 Ft forrást nyertünk a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt.-től. Ebből a támogatásból a 2026.

A nehezen kezelhető SLE meghatározása

A nehezen kezelhető SLE meghatározásaLetöltés Hivatkozás: https://definelupusd2m.limesurvey.net/694249?lang=en&newtest=Y A kiemelt fotó illusztráció!

Elkezdődött „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat zsűrizése

A legelső mondat a köszöneté. A Magyar Lupus Egyesület nevében ezúton szeretném megköszönni minden Pályázónak, minden Szülőnek, minden felkészítő Pedagógusnak, hogy rajzpályázatunkra ilyen sok szép alkotást küldtek! Külön szeretném megköszönni a résztvevők munkáját, bátorságát és elkötelezettségét.

Megjelent a Lepke c. hírlevél kiadványunk

A 8 oldalas kiadványunk online PDF változata az alábbi gombra kattintva letölthető, a nyomtatott változatot pedig a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára hamarosan postázzuk. Lepke - 2026. március 31.

Kellemes Húsvéti Ünnepeket!

A Magyar Lupus Egyesület kellemes Húsvéti ünnepeket kíván tagjainak, partnereinek, támogatóiknak és az autoimmun betegséggel élőknek! Kívánjuk, hogy az ünnep hozzon Önnek pihenést, feltöltődést és sok örömteli pillanatot szeretteik körében. Purgel Zoltánügyvezető

Így dolgozhatunk rokkantsági ellátás mellett

A megváltozott munkaképességű személyek a rokkantsági vagy rehabilitációs ellátás folyósítása mellett akár napi 8 órában, továbbra is jövedelemkorlátozás nélkül dolgozhatnak, emiatt az ellátást nem kell megszüntetni. Keresőtevékenység folytatása mellett, táppénz, baleseti táppénz folyósítása

Közeleg az egy százalék felajánlási határideje

Kedves Betegtársak, Tagok, Pártolók! Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Egyesületnek ajánljátok fel a személyi jövedelemadó egy százalékát. Adószámunk: 18157860-1-06. Civil szervezetünk ebben az évben 33 éves. Becsületes múlttal rendelkezünk,

Meghívó a Lupusz Világnapi programunkra

Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója Időpont: 2026. május 16. (szombat) 13.00-16.30 óráigHelyszín: NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A 13.00 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 13.30 óra: Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület

Támogatási kérelmeket adtunk be gyógyszeripari vállalatoknak

A mai napon 12 magyarországi gyógyszergyártó vállalatnak nyújtottunk be támogatási kérelmet, amelyben a 2026. évi tevékenységünkhöz – pl. Lupusz Világnapi programunk megvalósításához, nemzetközi projektjeinkhez, reklám- marketing- és adminisztrációs kiadásainkhoz - kértünk támogatást. A hat A4

Részt vettem az NNGYK konzultációs napján

2026. február 19-én délután volt a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Technológia-Értékelő Főosztálya szervezésében egy konzultációs nap, amelyre meghívást kapott a Magyar Lupus Egyesület is. A tudományos program az NNGYK Bayer termében volt. A megnyitó után az „Evidenciától a

Az ápolók hivatása – emberség, felelősség és szolgálat

A Magyar Ápolók Napját minden év február 19-én ünnepeljük, Kossuth Zsuzsanna, az első magyar főápolónő születésének évfordulóján. Az emléknapot 2014-ben nyilvánították hivatalossá, azzal a céllal, hogy elismerjük az ápolók áldozatos munkáját, valamint tisztelettel adózzunk azok előtt, akik nap

Ilyen volt a tavalyi évünk – szakmai beszámoló 2025.

A Magyar Lupus Egyesület 2025. évi szakmai beszámolója Jelen beszámoló a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület 2025. évben végzett szakmai tevékenységét mutatja be. Betegszervezetünk legfontosabb célja az autoimmun betegséggel élők támogatása, érdekképviselete és életminőségük javítása.

Meghívó a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésére

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2026. május 16-án (szombaton) 12.45 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási

400.000 Ft pályázati forrást nyertünk

2026. január 30-án kaptuk az értesítést a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt.-től, hogy a tavaly októberben a „Helyi és területi hatókörű civil szervezetek egyszerűsített támogatása 2026.” című pályázati kiírásra beadott, NEAG-KP-1-2026/5-000068 azonosítószámú, „A szervezet működésének és szakmai

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató