fbpx

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusz betegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.

A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.

A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.

Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél

Fájdalmas csuklók

Láz

Ízületi gyulladás

Fáradékonyság

Kiütések a bőrön

Vérszegénység

Veseelégtelenség

Mellhártya gyulladás

Pillangó alakú kiütés az arcon

Fényérzékenység

Hajhullás

Véralvadási zavarok

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Image

Purgel Zoltán ügyvezető Lupusz Világnapi köszöntője

2021. június 26. Magyar Lupus Egyesület
A Magyar Lupus Egyesület a koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt ebben az évben május 10-én online programot szervezett a Lupusz Világnapja alkalmából. Az alábbi felvételen Purgel Zoltán ügyvezető köszöntőjét nézhetik meg. Szerzői jogi okok miatt az elhangzott orvosi előadásokat csak Facebook Live-ban lehetett megtekinteni, nyilvánosan nem publikálhatjuk, felvételről a megtekintést kizárólag zárt rendszerünkben, a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára biztosítjuk. Már elkezdtük…

Rajzpályázat: A pillangó ezer árnyalata

2021. június 25. Magyar Lupus Egyesület
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület rajzpályázatot hirdet autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek. 1. A pályázat címe: A pillangó ezer árnyalata 2. A pályázat beadásának határideje: 2022. március 31. 3. Eredményhirdetés: 2022. május 7. szombat délután, a Lupusz Világnapi rendezvényen. Helyszín: Budapest, Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának konferenciaterme (Budapest, 13. kerület, Váci út 73/A) (A koronavírus-járvány okozta szigorítások miatt fenntartjuk a jogot az…

III. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás

2021. június 25. Magyar Lupus Egyesület
A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun betegséggel élők sokat köszönhetnek önkéntes munkájának. Sokat tett a nemzetközi kapcsolatok megerősítése érdekében, civil munkájával a magyar lupusszal élő betegtársakat segítette. Kiemelkedő munkája…

Dr. Szekanecz Zoltán az EULAR új alelnöke

2021. június 25. Magyar Lupus Egyesület
Az európai reumatológiai szervezetek szövetsége, az EULAR alelnökévé választotta Szekanecz Zoltánt, a Debreceni Egyetem Általános Orvostudományi Karának professzorát. Kiemelt célja a közép-kelet európai, ezen belül a hazai reumatológusok, szakdolgozók és betegek érdekének hatékony érvényesítése. Az EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) a legnagyobb európai reumatológiai szervezet, melynek 45 ország a tagja. A szövetség koordinálja a nemzetközi erőfeszítéseket a…

Támogass bennünket!

Covid-19 támogatás

Orvosi előadás videók

Image

Piroska és a farkas - szép mese. A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk! 

Adószámunk: 18157860-1-06

Hírlevél kérése

Feliratkozás

* indicates required

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 1993-ban alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el az alapításkori állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Támogató I. tagság

4.000 Ft
  • Postai küldeményben és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Támogató II. tagság

3.000 Ft
  • E-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Aktív I. tagság

4.000 Ft
  • Postai úton és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Önkéntes feladatot vállalhatsz, van szavazati jogod, tisztségre jelölheted magad.

Videóalbum - előadás videók

Cikkek, írások a lupuszról