fbpx

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusz betegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.

A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.

A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.

Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél

Fájdalmas csuklók

Láz

Ízületi gyulladás

Fáradékonyság

Kiütések a bőrön

Vérszegénység

Veseelégtelenség

Mellhártya gyulladás

Pillangó alakú kiütés az arcon

Fényérzékenység

Hajhullás

Véralvadási zavarok

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Image

Megjelent Lepke c. újságunk 2021/2. lapszáma

2021. november 07. Magyar Lupus Egyesület
Aktív I. és Támogató I. tagjainknak hamarosan megkapják postai levélben a Lepke c. hírlevél újságunk idei második lapszámát, amely 12 oldalon jelent meg. A nyomtatott kiadvány mellé csatolunk 1-1 db FFP2 szájmaszkot is. A Lepke kiadvány online változata megtekinthető honlapunkon ide vagy az alábbi képre kattintva.

Pályázatok, támogatások

2021. november 07. Magyar Lupus Egyesület
Sajnos az egy évvel ezelőtt a Nemzeti Együttműködési Alaphoz beadott működési és szakmai pályázatunk negatív elbírálásban részesült, így ebben az évben pályázati forrás nélkül maradtunk, amely civil szervezetünk működését veszélybe sodorta. 2021. október 21-én egy újabb pályázatot adtunk be „Esélyegyenlőséggel 28 éves civil szervezetünkért és az autoimmun betegséggel élő magyar embertársainkért” címmel, amelyben a 2022. évi működési költségeire és szakmai programjaira kérünk 2 446 000 Ft…

Autoimmun mobilflottát alapítunk

2021. november 07. Magyar Lupus Egyesület
A Magyar Lupus Egyesület autoimmun és reumatológiai betegséggel élők részére, valamin ezeken a területeken dolgozó orvosok részére mobiltelefon flottahálózatot alapít. Célunk az, hogy a flottatagok egy kedvezményes (kb. 1.000 Ft-os) havidíj ellenében ingyen tudjanak beszélgetni egymással korlátlanul, flottán kívülre kedvezményes áron tudjanak hívást indítani, megfizethető mobilinternet csomag legyen elérhető és jutányos áron tudjanak készüléket vásárolni, akár részletfizetéssel. A…

Tagdíj fizetés

2021. november 07. Magyar Lupus Egyesület
Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2022. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb. 2021. évi tagdíjak (változatlanul) a következők. Aktív I. és Támogató I. tagság esetén 4.000 Ft / év, Aktív II. és Támogató II. tagság esetén pedig 3.000 Ft / év. Költségmegtakarítás miatt nem küldünk külön…

Kérjük, támogasd egyedi mértékű pénzadománnyal a Magyar Lupus Egyesületet!

Piroska és a farkas - szép mese. A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal. Egyesületünk 1996-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk. Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk! 

Adószámunk: 18157860-1-06

Hírlevél kérése

Feliratkozás

* indicates required

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 1993-ban alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el az alapításkori állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Támogató I. tagság

4.000 Ft
  • Postai küldeményben és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Támogató II. tagság

3.000 Ft
  • E-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Nincs szavazati jogod, tisztségre nem jelölheted magad.

Aktív I. tagság

4.000 Ft
  • Postai úton és e-mailben kapod meg kiadványainkat, hírleveleinket.
  • Hozzáférést kapsz a TAG KAPU-hoz és a FACEBOOK KAPU-hoz, ahol óriási videó és írásos tartalmat találsz.
  • Önkéntes feladatot vállalhatsz, van szavazati jogod, tisztségre jelölheted magad.

Videóalbum - előadás videók

Cikkek, írások a lupuszról