2026. október 7. szerda
  • Lupusszal élők Facebook csoport
  • Adatkezelési szabályzat
  • Alapszabály
  • Hírlevél kérése
  • Youtube csatornánk
  • Facebook oldalunk
No Result
View All Result
  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate
Magyar Lupus Egyesület

Köszöntjük a Magyar Lupus Egyesület weboldalán!

  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate
No Result
View All Result
Magyar Lupus Egyesület
No Result
View All Result
Kezdőoldal
Hírek, információk
2026. év híreink

Csendes tiltakozás a Novartis társadalmi felelősségvállalásának gyakorlata ellen

2026.10.06. kedd
in 2026. év híreink
0
  • Időpont: 2026. november 11. (szerda), 14:00 óra
  • Helyszín: Budapest, Bartók Béla út 43., a Novartis Hungária Kft. székháza előtti terület
  • Facebook csoport: https://www.facebook.com/groups/novartishungaria

A Magyar Lupus Egyesület csendes tiltakozást szervez 2026. november 11-én, szerdán 14 órától a Novartis Hungária Kft. székháza előtt. A demonstráció célja, hogy felhívjuk a figyelmet a Novartis Hungária társadalmi felelősségvállalásának, valamint a betegszervezetekkel való együttműködésének általunk kifogásolt gyakorlatára.

Az ügy rendezése érdekében 2026 júniusában közvetlenül a Novartis európai vezetéséhez is fordultunk. A Magyar Lupus Egyesület elnöke, Purgel Zoltán 2026. június 16-án levélben kereste meg Iris Zemzoum asszonyt, a Novartis Europe elnökét, a magyarországi betegszervezet támogatásának ügyében. A megkeresés előzménye, hogy a 2026. június 3–6. között Londonban megrendezett EULAR Kongresszuson a Magyar Lupus Egyesület elnöke több Novartis-képviselővel is tárgyalt. A megbeszélések során a CAR-T-sejtterápia mellett szóba került a magyarországi betegszervezet és a Novartis Hungária közötti támogatási probléma is, azaz hogy a Novartis Európában a magyar kivételével minden „lupusz betegszervezetet” támogat. A konfliktus rendezése érdekében a Novartis egyik képviselője azt javasolta, hogy az ügyben közvetlenül az európai vezetéshez forduljunk.

A levélben jeleztük, hogy tudomásunk szerint a Novartis az európai lupuszos betegszervezetek közül kizárólag a magyar szervezetet nem támogatja, miközben más európai lupusz szervezetek a gyógyszeripari vállalatoktól – köztük a Novartistól – rendszeres támogatásban részesülnek.

Ismertettük azt is, hogy a Magyar Lupus Egyesület 2024-ben mindössze mintegy 220 euró összegű, jelképes támogatást kért a Pillangó című betegfelvilágosító magazinunk nyomdai többletköltségeinek részbeni fedezésére. A kérést több mint két hónap elteltével elutasították. A támogatás a projekt teljes költségének mindössze mintegy 4,5 százalékát fedezte volna.

A levélben hangsúlyoztuk: a Magyar Lupus Egyesület átláthatóan működő civil szervezet, amelynek munkáját a vezetők és a közreműködők önkéntesként, ellenszolgáltatás nélkül végzik. Tevékenységünk közvetlenül a betegek tájékoztatását, érdekképviseletét és közösségének támogatását szolgálja.

A levélben kértük a Novartis európai vezetésének közreműködését az ügy megnyugtató és méltányos rendezésében. A 2026. június 16-án kelt, Iris Zemzoum Elnökasszonynak elküldött eredeti, angol nyelvű levél az alábbi hivatkozásra kattintva tekinthető meg.

2026. június 16. Novartis – Iris ZemzoumLetöltés

2026. szeptember elsejétől új vezetője van a Novartis Hungária Kft-nek, Mohamed Tammam Úr. Szeptember 17-én Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület vezetője személyesen találkozott Mohamed Tamman Úrral, akivel egy békés jellegű megbeszélés zajlott, amelynek során Tamman Úr elismerően beszélt a Magyar Lupus Egyesület tevékenységéről, s kifejezte cégük támogatási szándékát. A találkozó utáni tárgyalások azonban „megcáfolták” Elnök Úr szándékait, az egyeztetések nem vezettek eredményre, gyakorlatilag egyetlenegy forint forrás támogatására sem kaptunk ígéretet.  

A demonstráció tehát nem egy előzetes egyeztetés nélküli tiltakozás: a probléma megoldására először közvetlen párbeszéddel tettünk kísérletet, és az ügyet európai szinten is jeleztük.

Úgy gondoljuk, hogy a gyógyszeripari vállalatok társadalmi felelősségvállalása nem merülhet ki az üzleti szempontokban. A betegekért és a betegközösségekért végzett civil munka elismerése, támogatása és a betegszervezetekkel való korrekt együttműködés szintén fontos része ennek a felelősségvállalásnak.

A demonstráció csendes, beszédek és felszólalások nélkül zajlik. Jelenlétünkkel szeretnénk kifejezni, hogy a betegszervezetek és az általuk képviselt betegek hangját nem lehet figyelmen kívül hagyni.

A tiltakozás végén ismertetjük a Magyar Lupus Egyesület további társadalmi kezdeményezéseit, amelyek között aláírásgyűjtés, a Novartis termékeinek bojkottjára irányuló kezdeményezés, valamint további civil és jogalkotási lépések is szerepelnek.

Várjuk önkéntes szervezők és rendezők jelentkezését, akik segítenének a demonstráció békés és rendezett lebonyolításában.

Álljunk ki együtt a betegekért, a betegszervezetekért és a korrekt társadalmi felelősségvállalásért!

  • Időpont: 2026. november 11. (szerda), 14:00 óra
  • Helyszín: Budapest, Bartók Béla út 43., a Novartis Hungária Kft. székháza előtti terület
  • Facebook csoport: https://www.facebook.com/groups/novartishungaria

Frissítés:

  • Nagyon sokan jelentkeztek a „Tiltakozás a Novartis méltatlan társadalmi felelősségvállalása ellen” című Facebook csoportba. Bizonyos okok miatt nem tudunk több új tagok felvenni, meg kellett „húznunk” a csoport taglétszámát 500 főnél. Köszönjük megértésüket!
  • A tüntetést hivatalosan bejelentettük a rendőrségen, jelenleg zajlanak az egyeztetések. A rendőrség azt kérte, hogy minden 10. résztvevő mellé biztosítsunk egy önkéntes szervezőt. Ez annyit jelent, hogy ennek a személynek fel kell vennie egy „Rendező” feliratú láthatósági mellényt. Aki tud ebben segíteni, kérjük jelentkezzen az info@lupusz.hu e-mail címen.
  • Ugyancsak a rendőrség javaslata, hogy 50 fő résztvevő felett a tüntetés kb. 30 méterrel a székháztól, a Bartók Béla út – Lágymányosi utca kereszteződésénél lévő kis terület legyen.
  • Szeretnénk eseményünknek médianyilvánosságot adni, várhatóan november 4-én ki fogunk adni egy sajtóközleményt. Aki szeretne nyilatkozni hírportálnak, televíziós csatornának, kérjük jelentkezzen az info@lupusz.hu e-mail címen.
Tags: Iris ZemzoumMohamed TammamNovartisNovartis Hungária Kft.támogatásTársadalmi felelősségvállalásTüntetés

Related Posts

ReumaBlog – amikor a betegségről való tudás kapaszkodót ad
2026. év híreink

ReumaBlog – amikor a betegségről való tudás kapaszkodót ad

2026.10.06. kedd
Tavasszal megjelenik a Pillangó magazin 13. lapszáma
2026. év híreink

Az én naplóm

2026.10.06. kedd
A Semmelweis Egyetemhez integrálódott az Országos Mozgásszervi Intézet
2026. év híreink

„Reuma?” kérdőív

2026.10.06. kedd

Keresés a honlapon

No Result
View All Result

Csak tagjainknak

  • Videóalbum (előadás videók)
  • Pillangó magazinok
  • Cikkek, írások
  • Facebook csoport CSAK tagoknak

Legfontosabb kérdések és válaszok

A pillangó ezer árnyalata

2025-ben hirdettük meg „A pillangó ezer árnyalata” című rajpályázatot autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.

Összefoglaló az alábbi képre kattintva.

Lupusz, ahogy én látom

2012. december 29-én (szombaton) 14 órakor volt a „Lupusz — ahogy én látom” című fotókiállítás megnyitója Budapesten, a WestEnd City Centerben.

Összefoglaló az alábbi képre kattintva.

Fotókiállítás

Hírarchívum

  • 2006. évi és ez előtti híreink (9)
  • 2007. évi híreink (18)
  • 2008. évi híreink (57)
  • 2009. évi híreink (52)
  • 2010. évi híreink (45)
  • 2011. évi híreink (49)
  • 2012. évi híreink (41)
  • 2013. évi híreink (37)
  • 2014. évi híreink (16)
  • 2015. évi híreink (31)
  • 2016. évi híreink (17)
  • 2017. évi híreink (13)
  • 2018. évi híreink (17)
  • 2019. évi híreink (12)
  • 2020. évi híreink (29)
  • 2021. évi híreink (25)
  • 2022. évi híreink (15)
  • 2023. évi híreink (26)
  • 2024. évi híreink (24)
  • 2025. évi híreink (48)
  • 2026. év híreink (40)
  • Hírek, információk (33)

Címkék

1% A pillangó ezer árnyalata Betegfórum Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. Covid-19 Dr. Czirok Szabina Dr. Hodinka László Dr. Nagy György Dr. Szekanecz Zoltán Dr. Takács Péter Egy százalék Előadás videó Eular Felmérés Hevér Krisztina Díj Hírlevél koronavírus Közgyűlés lepke Lupus Lupus Day Lupus Europe Lupusszal élők találkozója Lupusz Világnap magazin magyar lupus egyesület ORFI Országos Mozgásszervi Intézet pillangó Pillangó magazin Purgel Zoltán Pályázat Rajzpályázat Reumatológiáról mindenkinek Schopper Gabriella SLE Szabó Tícia Krisztina Tagbelépés tagdíj tag kapu támogatás Videoalbum world lupus day Zeng Együttes Ünnepi üdvözlet

Lépj be egyesületünkbe, legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Ezen kívül hozzáférést kapsz a csak tagjaink számára elérhető egyedülálló tartalomhoz.
Tag Kapu oldalunkon a bejelentkezést követően online megtekintheted az orvosi előadások videóit és legutóbbi Pillangó magazinunkat.

  • Tagbelépés – Aktív tagság (5.000 Ft / év)
  • Tagbelépés – Támogató tagság (5.000 Ft / év)
  • Tagbelépés – Örökös tagság (100.000 Ft egyszeri)

TAG KAPU

  • Videóalbum (előadás videók)
  • Pillangó magazinok
  • Cikkek, írások
  • Facebook csoport CSAK tagoknak

Partnereink

A tagdíj online bankkártyás fizetéssel is kiegyenlíthető a Barion felületén. 

  • Alapszabály
  • Adatkezelési szabályzat
  • Elérhetőségek, adatok

© 2026. A Magyar Lupus Egyesület honlapja - Készítette: Megapress - Purgel Zoltán.

No Result
View All Result
  • Kezdőlap
  • Hírek
  • Az SLE
    • A lupusz (SLE) betegségről
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Videók
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Tagdíj fizetés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Támogass bennünket!
    • Pillangó magazin
    • Lepke hírlevél
    • Letöltés
    • Hírlevél kérése
    • „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat, 2026.
    • Lupusz, ahogy én látom fotópályázat
    • Facebook oldalunk
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
  • Egy százalék
  • Letöltés
  • TAG KAPU
    • Tagbelépés – Aktív tagság
    • Tagbelépés – Támogató tagság
    • Tagbelépés – Örökös tagság
    • Tagság megújítása
    • Tag profil
    • Cikkek, írások
    • Videóalbum
    • Pillangó magazinok
    • „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoport
  • ENGLISH
    • Introduction
    • Chair: Zoltán Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus – As I See It
    • Donate

© 2026. A Magyar Lupus Egyesület honlapja - Készítette: Megapress - Purgel Zoltán.

Go to mobile version