Helyszín: Országos Egészségbiztosítási pénztár székháza Budapest, Váci út 73/a

Időpontok:

  • 2015. február 28. (szombat) 15.30 óra
  • 2015. március 28. (szombat) 15.30 óra

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez.
Olyan 18 év feletti munkatársakat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun betegek közösségéért cselekedni képesek, s akik hisznek az önként mások javára ellenszolgáltatás nélkül végzett munka fontosságában.
Az önkéntes munkáért civil szervezetünk nem tud ellenszolgáltatást (fizetést) nyújtani. Az egyesületünkhöz csatlakozó önkéntesekkel szerződést kötünk, s az elvégzett munkáról igazolást állítunk ki.
Az alábbi feladatok elvégzéséhez keresünk munkatársakat:

1. Általános levelezés (3 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Feladat: a Magyar Lupus Egyesület elektronikus levelezőrendszerébe belépve válaszolni a beérkező e-mailekre, elsősorban a betegtársaktól érkező kérdésekre.
A Magyar Lupus Egyesület facebook oldalrára belépve válaszolni a bejövő kérdésekre, kommentekre.
A Magyar Lupus Egyesület weboldalán válaszolni a beérkező kérdésekre, „kérdés” témájú hozzászólásokra. 
Az erre a feladatra jelentkező önkénteseink hozzáférést kapnak levelezőrendszerünkhöz. Privát gmail-es e-mail címre van szükség.

2. Tagnyilvántartás vezetése (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Feladat: a Magyar Lupus Egyesület elektronikus tagnyilvántartó rendszerébe belépve kezelni a nyilvántartott adatokat, a tagdíjfizetéseket, TAG KAPU hozzáféréseket. Az elektronikus tagnyilvántartó rendszerrel párhuzamosan Excel dokumentumban vezetni a tagnyilvántartást.
Az erre a feladatra jelentkező önkénteseink hozzáférést kapnak levelezőrendszerünkhöz, amelyhez egy privát gmail-es e-mail címre van szükség.

3. Magyar-angol fordítás (3 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra
Weboldalainkat szeretnénk minél több angol nyelvű tartalommal ellátni, s ehhez keresünk olyan munkatársakat, akik tapasztalt angol nyelvtudással rendelkeznek. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik.
Angol nyelvű írások fordítása is feladat lenne.

4. Nemzetközi levelezés, kapcsolattartás (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Szeretnénk európai nemzetközi kapcsolatainkat tovább erősíteni, s új tengerentúli kapcsolatokat kialakítani más lupus szervezetekkel. Ehhez keresünk olyan munkatársakat, akik az angol nyelvű levelezés és kapcsolatépítés mellett külföldi konferenciákon és értekezleteken is részt vennének. Elsősorban olyan lupusz betegséggel élő önkéntesek jelentkezését várjuk, akik nem csak önállóan, hanem team-ben is dolgozni tudnak. Az erre a feladatra jelentkező önkénteseink hozzáférést kapnak levelezőrendszerünkhöz, amelyhez egy privát gmail-es e-mail címre van szükség.

5. Adatbázis gyűjtés (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 2 óra
Otthon, saját számítógépen, Excel programban végezhető munkára keresünk önkénteseket, az internet segítségével végezhető adatbázis gyűjtési feladatokra. Ezzel a feladattal civil szervezetünk még több orvos- és támogató partnert szeretne megcélozni. Szeretnénk, ha ingyenes kiadványaink partner orvosainkon keresztül még több autoimmun beteghez eljutnának, s szeretnénk leendő támogatókat is felkutatni.

6. Forrásmenedzsment (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 3 óra
Szeretnénk az egyesületünk által alapított Dr. Kaposi Mór Alapból rászoruló autoimmun betegek gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Ahhoz, hogy az Alap el tudjon indulni, magyarországi és külföldi támogatókra van szükségünk. Olyan munkatársat keresünk, aki levélben megkeres lehetséges támogató magánszemélyeket és vállalkozásokat, esetleges személyes találkozókon részt tud venni. (A felmerülő költségeket megtéríti egyesületünk.) Várjuk tapasztalt és lelkes önkéntesek jelentkezését erre a feladatra!

7. Pályázati ügyintéző (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 2 óra
A Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) pályázatain és egyéb hazai- és Európai Uniós pályázatokon való részvétel, pályázatok írása, szerződéskötési folyamat és a pénzügyi- és szakmai beszámolók elkészítése. További feladat pályázati lehetőségek felkutatása. Olyan önkéntes munkatársat keresünk, aki jártas ezen a téren, s önállóan tudja végezni feladatát.
 
8. „Egy százalék” menedzser (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
A Magyar Lupus Egyesület egy százalékos kampányának koordinálása, ingyenes hirdetési felületek és egyéb megjelenési lehetőségek felkutatása. Cél, hogy növekedjen az Egyesületünk számára felajánlott egy százalékok száma úgy, hogy nem tudunk fizetett csatornákon megjelenni.

9. Területi képviselő (10 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 2 óra.
Olyan területi képviselő munkatársakat keresünk, akik lupusz betegséggel élnek, s egyesületünk tagjai. Feladatuk a hozzájuk forduló lupusz betegek segítése (orvos ajánlás, egyesületi információk, saját tapasztalatok, stb.). Bevétel orientált tevékenység a képviselőkhöz forduló betegek körében nem végezhető! Szeretnénk, ha Magyarország minél több régiójában lennének képviselő munkatársak. A munka elvégzéséhez saját számítógép szükséges, a kapcsolattartás civil szervezetünkkel e-mailen történik. Területi képviselő munkatársunknak lupusz.hu végződésű e-mail címet biztosítunk, s ezt és saját mobiltelefonját nyilvánosságra hozzuk weboldalunkon és nyomtatott kiadványainkon.

10. Képviselő (1 fő)
Elfoglaltság: havonta egyszer kb. 6 óra.
Olyan munkatársat keresünk erre a feladatra, akik részt vennének azokon a rendezvényeken, amelyekre a Magyar Lupus Egyesületet meghívják. Ilyen rendezvény például más civil szervezetek betegfórumai, állami intézmények tájékoztató programjai, konferenciák, az egyesület képviselete egyéb rendezvényeken.

11. Videó felvétel készítés (1 fő)
Elfoglaltság: évente kb. 50 óra.
A betegfórumainkon való orvosi előadások rögzítése videókamerával, majd a videóanyag vágása, feliratozása, prezentáció elhelyezése a felvételen, a kész videó kovertálása webre optimalizálva. Évente 3 alkalommal van rendezvényünk, önkéntesünknek ezeken a napokon kellene eljönni, rögzíteni saját kamerájával a programokat, majd otthonában a videó utómunkálatokat elvégezni.
 
12. Weboldal menedzser (2 fő)
Elfoglaltság: hetente kb. 4 óra.
Az egyesület CMS weboldalainak karbantartása, új hírek elhelyezése, új webes szolgáltatások megtervezése és kivitelezése.
Az egyesület YouTube csatornájának és Facebook oldalának felügyelete, új tartalmak publikálása. 

13. „Minden más”
Elsősorban tagjaink javaslatait várjuk olyan új szolgáltatások megvalósításához, amely még nem elérhető magyar autoimmun betegek számára. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, írja meg ötletét, s jelentkezzen elérhetőségeinken!

Az egyes feladatokra jelentkezni lehet a Magyar Lupus Egyesület önkéntes fórumain vagy Purgel Zoltánnál – a Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen vagy a (30)349-1100 mobilszámon.

Cikkek, írások

Felelős átláthatóság a betegekért

Magyar Lupus Egyesület
A korszerű, innovatív terápiákon alapuló betegellátás ma már elképzelhetetlen a gyógyszeripar és az egészségügyi szakemberek szoros együttműködése nélkül. Hazánkban évente közel…
17016 Tovább

Oda kell figyelni a cukorbetegségre

Magyar Lupus Egyesület
Oda kell figyelni a cukorbetegségre, illetve lehetőleg meg kell akadályozni a kialakulását, hiszen a betegség elhanyagolása súlyos egészségkárosodáshoz - vaksághoz,…
16976 Tovább

Mely autoimmun betegségek kockázatát fokozza az elhízás?

Magyar Lupus Egyesület
Az Autoimmunity Reviews szakfolyóiratban nemrég megjelent tanulmányában Yehuda Shoenfeld, a Tel Aviv-i Egyetem professzora azt állítja, hogy az obezitás jelentős szerepet játszik…
17248 Tovább

Megvan a reuma egyik okozója

Magyar Lupus Egyesület
A reumás ízületi gyulladásban szerepet játszó molekulát azonosítottak japán kutatók, akiknek felfedezése segíthet az autoimmun betegség eddig megoldhatatlannak tűnő gyógyításában.
17275 Tovább

Muszáj az immunrendszernek iskolába járnia

Magyar Lupus Egyesület
A védőoltásokkal kapcsolatban sokaknak valószínűleg a szúrás helyén keletkező fájdalmas duzzanat, vagy az oltást olykor követő láz kellemetlen érzése jut eszébe. A többség azonban…
16875 Tovább

A reumások nagyobb eséllyel kapnak infarktust

Magyar Lupus Egyesület
Svéd kutatók szerint összefüggés van a szívinfarktus és a reumás ízületi gyulladás között. Kiderült, hogy azokat a betegeket, akiknél kialakul ez a típusú mozgásszervi elváltozás,…
17447 Tovább

Új szer a lupusz kezelésében

Magyar Lupus Egyesület
A Houstoni Egyetem munkatársai egy olyan új típusú szert mutattak be, ami a jelenleg alkalmazottaknál jóval kevesebb mellékhatással jár. A szisztémás lupusz eritematózusz (SLE)…
19659 Tovább

A gyógyszeriparból a Csillagház meséjébe léptek

Magyar Lupus Egyesület
Halmozottan fogyatékos, mozgáskorlátozott és autista gyermekeken segítettek a Lilly gyógyszergyár önkéntes munkatársai. A Lilly Hungária gyógyszergyártó vállalat életében az év…
18673 Tovább

Sikeres egészségprogram zárult a Magyar Lupus Egyesületnél

Magyar Lupus Egyesület
Uniós pályázati forrást nyert a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület, melyet egyesületük tagjainak egészséges életvitelük megőrzésére és megreformálásra használtak fel.
18539 Tovább

Támogatások megváltozott munkaképességű személyeknek

Magyar Lupus Egyesület
Jövő évben emelkedik a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatására fordított támogatások összege - közölte az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) szociális ügyekért és…
18877 Tovább

Minden, amit a rehabilitációs és a rokkantsági ellátásról tudni kell

Magyar Lupus Egyesület
A nyugdíjszerű ellátások körében bemutatott rehabilitációs ellátás és rokkantsági ellátás, mint a megváltozott munkaképességű személyek részére nyújtott pénzbeli ellátás valójában…
18663 Tovább

Így is lehet élni a betegséggel

Magyar Lupus Egyesület
Machnicz Endréné, Kata vagyok. Medgyesegyházán élek kis családom körében. 1952-ben születtem, 1973 tavaszáig minden rendben volt, elkezdtünk építkezni. Ez elég kemény munka volt…
18830 Tovább

Balneoterápia a gyulladásos reumatológiai betegségekben

Dr. Géher Pál
A cím magyarázatra szorul a jobb megértés elősegítése érdekében. Mi a gyulladásos reumatológiai betegség? A reumatológiai betegségek egyik felosztása a betegségeket degeneratív és…
18822 Tovább

Dr. Kaposi Mór professzorról, a lupusz leírójáról

Dr. Vértes László
Az egyetemes orvostudomány egyik legnagyobb egyénisége Dr. Kaposi Mór egyetemi tanár, klinikaigazgató. A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület szívén viseli a történelmet –…
19003 Tovább

Philip S. Hench (1896-1965) a kortizon Nobel díjasa

Dr. Bálint Géza, Szabóné Dúl Katalin
Jövőre lesz 65 éve, hogy 1950-ben Philip Hench, Edward Calvin Kendall és Tadeus Reichstein megkapták az élettani és orvosi Nobel-díjat. Professor G. Liljestrand, a Nobel díj…
18574 Tovább

Gyakorlati tanácsok a biológiai terápiához

Magyar Lupus Egyesület
A reumatológiai betegségek világszerte kiemelkedő és egyre növekvő népegészségügyi problémát jelentenek, hazánkban a lakosság kb. 0,5-1%-a szenved a gyulladásos ízületi kórképek…
18597 Tovább

Biológiai terápiáról röviden, gyakorlatiasan, az ápoló szemével

Csarnainé Pálosi Rita
A gyulladásos reumatológiai kórképek kezelésében a hagyományos betegségmódosító terápia mellett az elmúlt évtizedekben széles körben elterjedt és alkalmazott biológiai terápia…
19186 Tovább

Orvos-beteg viszony

Dr. Bálint Géza
Hogyan működik ez Amerikában? Az alábbi kérdéseket amerikai betegek részére az interneten terjesztik. Forrás: www.About.com, Arthritis & Joint Conditions newsletter. Hasonló…
19434 Tovább

II. Hevér Krisztina Díj pályázat

Csajági Ildikó
A Magyar Lupus Egyesület közgyűlése Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus…
18744 Tovább

Könyvajánló

Magyar Lupus Egyesület
A könyvek megvásárolhatók a nagyobb könyvesboltokban (Líra és Lant, Libri, Alexandra, Makro-Book), egyes patikákban is kapható, valamint megrendelhető az alábbi honlapokon:…
18814 Tovább

Bemutatkozik a Rheumatoid Arthritises Betegek Egyesülete

Beliczay Anna
A Rheumatoid Arthritises Betegek Egyesülete a betegek által létrehozott közhasznú szervezet, mely 1999 óta folyamatosan működik egyre bővülő, jelenleg 200 fő fölötti…
18640 Tovább

Az OBME története, tevékenysége

Zalatnai Klára
Az első csontritkulásos betegklub kb. 15 éve alakult meg, alapító tagjai dr. Bálint Gáza, dr. Marton István és dr. Bossányi Ada voltak. Az OBME később, egy nyertes pályázat…
18528 Tovább

Figyeljünk a grapefruitra

Magyar Lupus Egyesület
A grapefruit és egyes gyógyszerek közötti, esetlegesen veszélyessé váló kölcsönhatásra hívják fel a figyelmet kanadai kutatók a Canadian Medical Association Journal című orvosi…
18566 Tovább

Csilla és a CHILI-jóga

Magyar Lupus Egyesület
„Az ember néha úgy érzi, hogy csupán az agyával, a lelkével, és a testtudatával képes orvosolni a betegséget. Az utolsó pillanatig nem szerettem volna alávetni magam a gyógyszeres…
19508 Tovább

Szív-érrendszeri szövődmények SLE-ben

Dr. Végh Judit
A XXI.században a népességben előforduló leggyakoribb kórformák a szív és érrendszeri betegségek, és SLE-s betegek esetében az átlagnépes-séghez mérten is még gyakrabban…
19614 Tovább

Lilly jószolgálati nap 2012.

Magyar Lupus Egyesület
Nyitott szívvel, segítő kézzel – a Lilly ismét gyerekeken segített. A Lilly gyógyszergyártó vállalat munkatársai idén is folytatták jószolgálati munkájukat Bicskén, ahol a Kossuth…
18682 Tovább

Biológiai terápia szisztémás lupus erythematosusban

Dr. Tarr Tünde
Az SLE kezelésében az utóbbi több mint ötven évben igazán jelentős terápia váltásra, új gyógyszer bevezetésére nem került sor. A jelenleg alkalmazott úgy nevezett…
19249 Tovább

Új eredmények Debrecenből

Magyar Lupus Egyesület
Több olyan toxint is felfedeztek a Debreceni Egyetem (DE) Biofizikai és Sejtbiológiai Intézetének kutatói, amelyekkel a szervezetben lévő rendellenes sejteket felismerő és…
18769 Tovább

Laborvizsgálatok autoimmun rendszerbetegségben

Dr. Szoboszlay István
Az autoimmun rendszerbetegségekben sokszor általános panaszokkal, visszatérő lappangó kiújuló tünetek miatt keresi fel ismételten orvosát a beteg. Máskor – szerencsére ritkán –…
18976 Tovább

Hogyan kezeljük a szteroidok okozta testsúly gyarapodást?

Dr. Bálint Géza
Mint tudjuk, a szteroidok igen hatékony gyulladáscsökkentők. A gyulladásos ízületi betegségekben pl. rheumatoid arthritisben szenvedő betegek betegségük fellobbanásainak…
18684 Tovább

A tudomány ünnepe

Magyar Lupus Egyesület
Az emberi szervezet állandó harcban áll a kórokozókkal - hangsúlyozta Erdei Anna akadémikus Immunválaszaink a mindennapi kihívásokra a legújabb eredmények tükrében című…
18964 Tovább

Vaszkulitiszek SLE-ben

Dr. Kinyó Ágnes
A szisztémás lupusz erythematozusz betegséghez számos bőrtünet járulhat, azonban a tünetek egy jelentős csoportját az erek gyulladásához, vagyis vaszkulitiszhez tásuló bőrtünetek…
19702 Tovább

Bőrtünetek lupus erythematosus (LE) betegségben

Dr. Bata Zsuzsanna
A szisztémás autoimmun betegségekről általánosan elmondható, hogy rendkívül változatos tünettannal jelentkezhetnek. Ezek a betegségek több szerv megbetegedésével járhatnak, a…
19300 Tovább

A D-vitamin kétszáznál több gén működését befolyásolja

Magyar Lupus Egyesület
A D-vitamin kétszáznál több gén működését befolyásolja, köztük olyanokét, amelyek a rák vagy az autoimmun betegségek kialakulásával függenek össze - állapította meg egy brit és…
18352 Tovább

Károsak a hozzáadott szénhidrátok

Magyar Lupus Egyesület
A Kárpát-medencei Magyar Táplálkozástudományi Egyesület (KMTE) szerint a hozzáadott szénhidrátok - fruktóz, a cukor, továbbá egyéb keményítők, például a kukoricakeményítő -…
18438 Tovább

Meglepetéssel szolgált a tőkehal immunrendszere

Magyar Lupus Egyesület
A tőkehal genetikai állományának feltérképezésével norvég kutatók rájöttek, hogy a faj immunrendszere jelentősen eltér a többi halétól, és az emlősökétől is.
18225 Tovább

Kutatás az USA-ban autoimmun betegségekről

Magyar Lupus Egyesület
Az Arthritis & Rheumatism legutóbbi számában bemutatott vizsgálat szerint az Egyesült Államokban mintegy 32 millió ember bír autoantitestekkel, mely immunfehérjék képesek…
18355 Tovább

Napról napra egyre jobban és jobban leszek!

Magyar Lupus Egyesület
Turi Gabriellának hívnak. Általában ha valaki rámnéz, vagy meglát, és nem ismer, és nem tudja mi is van velem, az nem gondolná és mondaná azt, hogy bármiféle betegséggel is…
18326 Tovább

Önművelő III. - Százévesen egészségben

Magyar Lupus Egyesület
Mikor megkaptam a kérdést, hogy hogy is állok az olvasmányaimmal, és tudnék-e megint könyvajánlót írni egyesületünk magazinjába, először bizony gondolkodóba estem, mert az utóbbi…
18303 Tovább

A Bechterew Klubról

Majtényi Sándor
A Bechterew-kór (SpA, Morbus Bechterew, ankylosing spondolitis, stb.) általában fiatal korban, mélyenülő, a keresztcsont környékéről kiinduló és kisugárzó fájdalmakkal kezdődő…
19023 Tovább

Kikapcsolható T-sejtek

Magyar Lupus Egyesület
A Minnesota Egyetem kutatói nemrég felfedeztek egy olyan módszert, amelynek segítségével kikapcsolhatók a fertőzés elleni küzdelem során aktivizálódó emberi T-sejtek.
18423 Tovább

Autoimmun betegség és embólia

Magyar Lupus Egyesület
Az autoimmun betegségekkel, például reumás sokízületi gyulladással vagy Crohn-betegséggel kórházban kezelt pácienseknél jóval nagyobb az életveszélyes tüdőembólia kialakulásának…
18439 Tovább

I. Hevér Krisztina Díj pályázat

Magyar Lupus Egyesület
A Magyar Lupus Egyesület közgyűlése Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus…
18313 Tovább

Kezelhető a bőrfarkas

Dr. Szekanecz Zoltán
A szisztémás lupus erythematosus (SLE) - a köznyelvben lupusbetegség - olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a…
19433 Tovább

Április 29. Az immunológia napja

Magyar Lupus Egyesület
Április 29. az immunológia napja, amelynek megtartását 2004-ben kezdeményezte az Európai Immunológiai Társaságok Szövetsége (EFIS). A nap célja, hogy felkeltsék a tudományos és…
18602 Tovább

Megküzdés a krónikus betegséggel

Tóth Diána
A krónikus betegségeknek ezerféle személyes jelentése lehet. Néhányan fenyegetésként élik meg, van, aki veszteségként, van, aki nyereségként, akad, aki kihívásként és olyan is,…
18738 Tovább

Korai találkozásom az SLE betegséggel…

Dr. Szegedi Gyula
Vigyázat a farkas még a kertek alatt van! A Szisztémás Lupus Erythematosus (SLE) témakörrel már hallgatóként találkoztam, miután a belgyógyászatot a Petrányi Gyula professzor…
18489 Tovább

Újabb adatok az SLE pathomechanizmusáról és kezeléséről

Dr. Polgár Anna
Az SLE komplex, heterogén betegségcsoport, az egyes betegek tünetei egymástól nagymértékben különbözhetnek. A betegség kialakulásának és lefolyásának, az ún. patomechanizmusnak a…
19221 Tovább

A kevert kötőszöveti betegség (MCTD)

Dr. Hodinka László
A több szervrendszert érintő (poliszisztémás) autoimmun betegségek lényege a szervek kötőszövetében zajló gyulladás, amelynek oka a szervezetet védő immunrendszer kisiklása, hibás…
19273 Tovább

Az SLE kardiológiai vonatkozásai

Dr. Dobi Diána
A szisztémás lupus erytematosus (SLE) egy több szervet érintő rendszerbetegség, mely változatos klinikai tünetekkel jár és hullámzó lefolyást mutat. A betegségfennállás során a…
18796 Tovább

Szteroid fóbia

Magyar Lupus Egyesület
Sok laikus, ha meghallja a szteroid szót, megijed, talán, mert az illegálisan használt doppingok, erősítő-izomnövelő szerek jutnak eszébe, netán a formátlanná nyomorított NDK-s…
15582 Tovább

Önművelő II.

Magyar Lupus Egyesület
Jó másfél évvel ezelőtt egy kollegámmal beszélgettünk, és szóba került a betegségem. Kérdezte, miféle betegség ez, s én mondtam neki, hogy az immunrendszerem a szervezetem ellen…
15424 Tovább

Levél Franciaországból

Gaál Csilla
43 éves nő vagyok. Franciaországban élek 1987 óta, férjnél vagyok, és egy gyermekem van. 10 éves koromban 1977. szeptemberében kezdődtek a problémáim: lázas állapot, fáradtság,…
15309 Tovább

Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért

Garay Tóth Beáta
Az Országos Scleroderma Egyesület küldetése: „A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.” Dr. Szűcs Gabriella,…
15557 Tovább

Artritisz betegklub alakult Debrecenben

Dr. Szekanecz Zoltán
A DEOEC Reumatológiai Tanszékén mintegy 1300 ízületi gyulladásban (artritisz) szenvedő beteget gondozunk. Bár a betegek különböző betegségekben (sokízületi gyulladás, Bechterew…
15374 Tovább

Autoimmun betegklub Sopronban

Tóth-Sebetyén Ibolya, Tóth Péter
2008 tavaszán merült fel először a kérdés Guseo tanár úr felől Tóth Péterhez, nem szeretne-e Sopronban SM klubot szervezni. Ez volt a kiinduló alap. Sokat gondolkoztunk, hogy egy…
15524 Tovább

Bemutatkozik a DEOEC Reumatológiai Tanszék

Dr. Szekanecz Zoltán
Mottó: „XXI. századi betegellátás, kutatás és oktatás szimbiózisa a betegekért”
3344 Tovább

Belilumab: forradalmian új eredmények a lupusz kutatásában

Magyar Lupus Egyesület
A Human Genome Sciences (HGS) és a GlaxoSmithKline (GSK) pozitív eredményeket prezentált a BLISS-76 vizsgálatról, mely a második széles spektrumú/nagymérvű III. fázisú klinikai…
3935 Tovább

Lupus Europe első ízben az EULAR-on

Magyar Lupus Egyesület
Az UCB és Merck Serono gyógyszeripari cégek támogatásának köszönhető-en a Lupus Europe első ízben vehetett részt a EULAR-on (Európai Reumaliga).
3336 Tovább

Rituximab: új lehetőség az SLE-s betegek kezelésében

Dr. Szűcs Gabriella, Dr. Szekanecz Zoltán
A szisztémás lupus erythematosus (SLE) terápiája nem megoldott. A súlyos bőr- vagy vesetünetek esetén a hagyományos immungátló kezelés sokszor nem megfelelő hatékonyságú. Dr.…
3942 Tovább

A Systémás Lupus Erythematosus belgyógyászati vonatkozásai

Dr. Szemere Pál
Az SLE egy ismeretlen eredetű, több szervet érintő rendszerbetegség. Az autoimmun betegségek közé sorolják, a klinikai kép változatos, lefolyása hullámzó. Ebben a leírásban éppen…
3621 Tovább

A lupusz gyomor-bélrendszeri vonatkozásai

Dr. Sütő Gábor
Az SLE tünetei között gyakran, az esetek mintegy felében kell a hasi szervek érintettségével számolni. A tünetek a gyakoriság ellenére rendszerint enyhék, nem jellegzetesek, mivel…
3897 Tovább

A táplálkozás ABC-je

Jenny Thorn Palter
Szerző: Jenny Thorn Palter (Fordította: Janecskó Anna.) Kérdések és válaszok diétával, táplálkozással kapcsolatban A táplálkozás ABC-je című írás eredetileg a Lupus Now amerikai…
3509 Tovább

Biológiai terápia SLE-ben

Dr. Nagy György
Az SLE típusos autoimmun betegség, mely számos szervet megbetegíthet. A betegségre jellemző különböző sejtmag alkotók elleni autoantitestek (autoantitest a szervezet saját…
3864 Tovább

Mit kell tudni az antifoszfolipid szindrómáról?

Dr. Kiss Emese
Az antifoszfolipid szindróma (APS), vagy leírója tiszteletére Hughes szindróma, szisztémás autoimmun megbetegedés, amely több szervet, szervrendszert érinthet. Dr. Kiss Emese…
3464 Tovább

Csontvelő transzplantáció lupuszos betegeknél

Dr. Kádár János
Csontvelő transzplantáció, vagy helyesebben őssejt átültetés segítségével az SLE az esetek többségében meggyógyítható.
3303 Tovább

Védőoltás és lupusz - Kaphatok-e védőoltást?

Dr. Gergely Péter
A legutóbbi sertésinfluenza járvány kapcsán – különösen az ellentmondásokkal terhes tájékoztatás miatt – nagyon sok betegem kérdezte, vajon kaphat-e, ill. szükséges-e kapnia…
3553 Tovább

Önművelő I.

Lakatos Anikó
Ennek a könyvajánló-rovatnak az a nem titkolt célja, hogy bátorítsa a kedves betegtársakat az egészség mibenlétének valamint az életmód és az egészség összefüggéseinek…
3282 Tovább

Betegségem története

Magyar Lupus Egyesület
1999. decemberében elérkezett életemben a változókor (46 éves voltam ekkor), ezért 2000. januárjában felkerestem a nőgyógyászomat, aki laborba küldött, mondván, hogy ez a tény…
3448 Tovább

Bemutatkozik a szegedi Reumatológiai Klinika

Dr. Kovács László
Mivel e lap hasábjain még nem jelent meg ismertetés a dél-magyarországi lupuszos betegek jelentős részének kezelését végző szegedi Reumatológiai Klinikáról, engedjék meg, hogy…
3326 Tovább

Őssejtkezelés autoimmun betegségekben

Dr. Zeher Margit
Az autoimmun betegségek komplex, poligénes, multifaktoriális kórképek. Az immuntolerancia (perifériás és centrális) zavara következtében az egyébként „felügyelet” alatt tartott…
3360 Tovább

A rehabilitáció szemléletének változása

Dr. Vályi Péter
A rehabilitációs szemlélet változásának megértéséhez az egészség fogalmának a komplex megközelítéséből kell kiindulni. Általánosan ismert az Egészségügyi Világszervezet korábbi…
3634 Tovább

Autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozások

Dr. Őri Zsolt
Autoimmun betegségek során különböző elváltozások jelentkezhetnek a szemen, egyrészt az alapbetegség kapcsán, másrészt a kezelés során fellépő mellékhatások miatt. A betegeknek…
3303 Tovább

Szisztémás lupus erythematósus (SLE) és a fejfájás

Dr. Pozsonyi Teréz
Schopper Gabriella betegem, a Magyar Lupus Egyesület alapítójának emlékére. SLE-ben a változatos neuropsychiatriai tünetek közül a fejfájás elég gyakori panasz, a pontos…
3884 Tovább

Lupuszos betegek rehabilitációja

Dr. Ortutay Judit
A rehabilitáció sokszor használt fogalom, melynek érdemes pontos jelentését, és magyarázatát áttekintenünk. Maga a szó a latin eredetű „habilitas” kb.: illető / alkalmazkodó…
3987 Tovább

SLE és allergia

Dr. Nékám Kristóf
Egy ritka és egy nagyon gyakori betegség együttes jelentkezését az előbbi előfordulási gyakorisága határozza meg – ezek szerint az országban akár százával kell(ene) SLE-s…
3633 Tovább

Veseérintettség lupuszban

Dr. Kovács László
A szisztémás lupus erythematosus (SLE) a betegek több, mint egyharmadában érintheti a veséket. Bár esetenként csak enyhe, tüneteket nem okozó vesegyulladás alakul ki, a betegek…
3385 Tovább

Nikotinmentes segítség a dohányzásról való leszokásban

Dr. Knoll Katalin
Dr. Knoll Katalin főorvos, SLE-s betegtársunk, tagtársunk hívta életre telefonos lelki-segély szolgálatunkat, készült a Lupus Day rendezvényünkre, szeretett volna előadást…
3473 Tovább

In Memoriam Hevér Krisztina

Purgel Zoltán
Hevér Krisztina, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület alelnöke és nemzetközi kapcsolattartója, lupusz betegségben szenvedő betegtársunk életének 34. évében örökre…
3639 Tovább

Az előtej is élet, erő, egészség?

Hevér Krisztina
Egy kvalitatív felmérés eredményei az Ekolostrum étrend-kiegészítőről A Magyarországot jellemző kritikus egészségügyi helyzetben mindaz, ami javíthat ezen, figyelmünkre érdemes.…
3281 Tovább

A kezdet kezdetén

Magyar Lupus Egyesület
„Az értelem nem elég ahhoz, hogy megértsük önmagunkat vagy a világ tüneményeit: a lényeges, a csalhatatlan megértéséhez és érzékeléséhez valami más is kell, több mint az értelem.…
3366 Tovább

Neked is sikerülhet!

Magyar Lupus Egyesület
Mint derült égből a villámcsapás, úgy sújtott le rám az SLE. Ez a betegség az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan és teljesen kiszámíthatatlan. A stresszes életmód,…
3207 Tovább

Bemutatkozik a debreceni Autoimmun Betegegyesület

Dr. Csízyné Lenkey Valéria
1998. december 17-én alakult meg a DE OEC III. sz. Belgyógyászati Klinikán az Autoimmun Természetű Betegségben Szenvedő Betegek Klubja, mely 2007. április 11-e óta Bíróság által…
3457 Tovább

Limfocita jelátviteli defektusok SLE-ben

Dr. Nagy György
Asystemás lupus erythematosus (SLE) az egyik legtöbbet vizsgált autoimmun betegség, az immunkomplex betegségek prototípusa. Nőkben kilencszer gyakoribb, mint férfiakban,…
3242 Tovább

A colostrum immunológiai hatásai

Dr. Kiss Emese
Az immunológiai homeosztázis fenntartása és helyreállítása természetes anyag segítségével. Acolostrum a szülést követő első 2 napban termelődő speciális összetételű előtej,…
3545 Tovább

Európából jöttem...

Hevér Krisztina
Az ELEF 2008. szeptember 10-14 között rendezte meg a 19. kongresszusát Palma de Mallorcán, Spanyolországban. Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus… hard to say - harder…
3262 Tovább

Terhesség és lupus

Dr. Pajor Attila
Szisztémás lupus erythematosus (SLE) és terhesség együttes előfordulásával rendkívül ritkán találkozunk. A nemzetközi irodalom szerint a nagy centrumokban a szülések 0,5…
3970 Tovább

Idegrendszeri károsodás SLE-ben

Dr. Baraczka Krisztina
Az autoimmun betegségekhez az esetek mintegy 40-60%-ban idegrendszeri károsodás társul. Az idegrendszeri tünetek kialakulásáért felelős lehet maga az immunbetegség. Kialakulhatnak…
4024 Tovább

A nagy imposztor

Magyar Lupus Egyesület
A lupus krónikus gyulladásos betegség, amely az ízületeket, a bőrt, a vesét, az ereket, az ideg­rendszert, valamint szinte minden más szervet érinthet. Tízezer emberből körülbelül…
3515 Tovább

Rövid belgyógyászat

Magyar Lupus Egyesület
Krónikus, periodikus lefolyású betegség, mely a kis arteriákat betegíti meg, vasculitist okoz és ennek alapján a legkülönbözőbb szervi elváltozásokat idézi elő. Legfőbb jellemzője…
9840 Tovább

MSD Orvosi kézikönyv a családban

Magyar Lupus Egyesület
A szisztémás lupusz eritematózus (systemás lupus erythematosus, továbbiakban lupusz) autoimmun betegség, melynek fő jellemzője az izületek, inak és egyéb kötőszövetek, valamint…
8652 Tovább

Syncumar tablettát szedő betegek diétája

Magyar Lupus Egyesület
A dolog lényege, hogy a véralvadáshoz szükséges egyik fehérje (a prothrombin) képződéséhez K vitamin kell. A Syncumar azonban gátolja a K vitamin hatását, ezért nehezebben alvad a…
9360 Tovább

Diéta veseelégtelenség esetén

Magyar Lupus Egyesület
A diéta alapkövetelménye fehérjeszegény, de energiadús étrend. A diéta fehérje tartalma 20-50 g között változhat a serum urea-N szintjétől függően. Ennek a fehérjének döntő része…
9242 Tovább

A lupuszos betegek táplálkozása

Bakonyi László
Aki erről a témáról ír, annak úgy kell írnia, hogy mindenkihez szóljon. Aki olvassa, azt várja, hogy személy szerint neki szóljon, az ő helyzetében nyújtson az információ…
11872 Tovább

Mit tegyünk, ha fényérzékenyek vagyunk?

Magyar Lupus Egyesület
Bizonyos egyének testén napfény hatására kiütések jelenhetnek meg. Ezt a jelenséget nevezzük fényérzékenységnek. A fényérzékenység bizonyos formái egyben a bőrrák kockázatát is…
9881 Tovább

Autoimmun betegségek

Dr. Husz Sándor, Dr. Kiss Mária, Dr. Molnár Katalin
A szerzők a bevezetésben röviden összefoglalják az autoimmunitás kérdésével kapcsolatos legújabb elképzeléseket, a természetes autoimmunitás jelentőségét és az immunológiai…
39997 Tovább

Immunológiai laboratóriumi vizsgálatok és értékelésük

Dr. Gergely Péter
Az immunrendszer működését csak részleteiben vizsgálhatjuk. Az immunológiai vizsgáló eljárások egyik része az immundefektusok felderítésére szolgál, másik része pedig a…
51563 Tovább

Autoimmun betegségek

Prof. Dr. Gergely Péter
Az autoimmun betegségek ismeretlen etiológiájú, gyulladásos-de­generatív betegségek. A közlemény a patogenezis, a diagnosztika és a kezelés alapjait összegzi és vázolja a jövő…
9876 Tovább

Miért éppen én?

Dr. Kulcsár Zsuzsanna
A krónikus betegek - így az SLE-ben szenvedő sorstársaink is szinte szükségszerűen, időről időre felteszik a kérdést maguknak, családtagjaiknak, orvosuknak: Miért éppen én? Miért…
7133 Tovább

Hipnózis a szuggesztió hatalma

Szili Katalin
A hipnózist sokan ma is valamiféle varázslásnak tartják, amiben lehet hinni vagy nem hinni. A hipnózis azonban tudományosan igazolt jelenség, s hazánkban is több szakmai egyesület…
8095 Tovább

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Reklám

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés