Hírarchívum
Kedves Olvasónk!
Ezen az oldalon régebbi híreinket olvashatja, ezért kérjük, hogy vegye figyelembe, hogy egyes írások tartalma ma már lehet hogy nem aktuális.
Tisztelettel: Magyar Lupus Egyesület
Megbeszélés
A március 29-i találkozónkon, az orvosi előadások után (kb. 16 órakor) szeretnénk megbeszélést tartani egyesületünk 2008. évi terveiről, működéséről, stb... Kérem, aki aktívan…
33156
Tovább
Meghívó
Meghívót kaptunk az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete nevében az „Innováció, Betegek és Közegészségügy” című szatellit szimpóziumra, amely egy nappal a Betegszervezetek…
30239
Tovább
Tagság
A postai hírlevéllel egyidejűleg mindenki értesítést kap tagságának érvényességéről. Kérem azon tagjainkat, akik még nem rendezték 2008. évi tagdíjukat, legkésőbb 2008. március…
30356
Tovább
Bemutatkozás
Bemutatkozási lehetőséget kaptunk az Allergológia és Klinikai Immunológia című magazinban. A lapot a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság a közelmúltban saját…
28178
Tovább
Külföld
Felfrissítettük kapcsolatainkat külföldi tagszervezetekkel. Az ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát…
28233
Tovább
Pályázatok
Sajnos nem nyertünk állami támogatást a Nemzeti Civil Alapprogram „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása”. Amikor tavaly nyáron kiírták a pályázatot,…
27346
Tovább
Találkozók
Ebben az évben is négy alkalommal szeretnénk orvosi előadásokkal egybekötött találkozókat rendezni. Terveink szerint 2008-ban a következő időpontokban (szombati napokon 14-17…
26524
Tovább
Egy százalék
Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját…
25665
Tovább
Reuma Híradó
Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A 2007/3. számban…
24987
Tovább
Ajándékok
Februárban minden tagunknak (azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást) postai úton ajándékokat küldünk. Elkészült első DVD kiadványunk, melyen a következő négy orvosi…
25116
Tovább
Csodás ajándék egyesületünknek!
Egyesületünk meghívást kapott az „Innováció és Közegészségügy” elnevezésű szimpóziumra,amely a Hilton szállóban rendeztek meg,amelyen 40 ország képviseltette magát a betegek…
24174
Tovább
Számlánkra érkezett pénzek „gazdáit” keressük!
Az utóbbi időben több olyan forintátutalás, csekk befizetés érkezett hozzánk, amelyek feladóját nem tudjuk beazonosítani. (A bank nem tud a feladó lakcíméről tájékoztatni…
23097
Tovább
Amikor a pillangó rászáll az arcunkra...
A március 29-i találkozónkon kb. 16 órai kezdettel Hevér Krisztina betegtársunk tart előadást „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra...” címmel. Kriszta aktív résztvevője…
24830
Tovább
Videófilmek weblapunkon
Végre sikerült elkészíteni „Előadás videók” rovatunkat, melyben a találkozóinkon rögzített orvosi előadások videófilmjeit lehet megtekinteni – kizárólag tagjainknak. A filmek…
22724
Tovább
Letölthető dokumentumok
- Hírlevél (nyomtatott) - 2008. április 30. - Szórólapunk: 1. oldal 2. oldal
22303
Tovább
Kátai Andrea honlapja
Dr. Bukovszky Eszter doktornő ajánlotta figyelmünkbe Kátai Andrea betegtársunk weblapját. Andrea célja, hogy fórumot biztosítson krónikus betegséggel élő embereknek, hogy egymás…
23321
Tovább
Hogyan élnek és éreznek a magyar betegek...
A Magyar Reumabetegek Egyesülete és a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány közös pályázatot hirdet reumatológiai betegséggel élők számára „Hogyan élnek és éreznek a magyar…
20247
Tovább
Egy százalék
Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját…
18084
Tovább
Reuma Híradó
Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink…
19879
Tovább
ELEF Közös Ügy
Köszönjük a legutóbbi találkozónkon kitöltött vagy visszaküldött kérdőíveket. Hevér Krisztina tagtársunk értékeli az eredményeket, kéréseket, majd továbbítja az European Lupus…
19070
Tovább
Tagság
Legutóbbi felhívásunkra szinte mindenki rendezte tagságát. Köszönjük a tagdíj befizetéseket, az elmaradt tagbelépési nyilatkozatok pótlását. Csak így tud egyesületünk…
19204
Tovább
Megjelent szórólapunk
Megjelent szórólapunk, melyben a Lupus betegségről, a Lupus világnapjáról (World Lupus Day) és egyesületünkről írunk. A színvonalas kiadványt hazai immunológiai-reumatológiai…
18778
Tovább
Pályázatok
Áprilisban két pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram forrására. Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” pályázaton 900.000 Ft-ot „kérünk”…
16811
Tovább
Beszámoló egyesületünk 2007. évi tevékenységéről
Az év első hónapjai egyesületünk újjászervezésével történtek. Schopper Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke (10 éven át) elhunyt, ezért új elnököt kellett…
18199
Tovább
Márciusi találkozónkról
2008. március utolsó szombatján is neves orvosok tartottak előadást nekünk. 14 órától Dr. Pajor Attila Professzor Úr, a Semmelweis Egyetem II. számú Szülészeti és Nőgyógyászati…
18612
Tovább
Letölthető dokumentumok
- Hírlevél (nyomtatott) - 2008. szeptember 4. - Adatlap orvosoknak, partnereknek - Közös ügy projekt - Hungarian survey 2008. - National poster - National report 2007.
16185
Tovább
Mabthera
Létezik egy Magyarországon is törzskönyvezett gyógyszer, a MabThera (Rituximab), melyet infúzióban rheumatoid arthritisben szenvedő betegek kaphatnak az OEP támogatásával. A…
19113
Tovább
10 éves a debreceni Autoimmun Betegegyesület
Meghívást kaptunk a debreceni Autoimmun Betegegyesülettől és a DE OEC Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől a 2008. szeptember 27-én megrendezésre kerülő „Új…
18015
Tovább
Ekolosztrum
A Medis Hungary Kft. a nagyvonalú támogatásért kérte, hogy Hevér Krisztina írjon egy reklámcikket az Ekolostrum használatáról, mely meg fog jelenni a Pillangó magazinban és az…
19602
Tovább
19. ELEF konferencia
Az ELEF 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Spanyolországban. Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus... hard to say - harder to live with...”…
18516
Tovább
Novemberi ajándékok
November első hetében több ajándékot is kapnak tagjaink. Minden tagunk megkapja (ingyenesen) Pillangó című újságunkat, „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat…
18617
Tovább
Pillangó
Terveink szerint ősszel sikerül kiadnunk Pillangó című újságunkat. Már régi tervünk, hogy egyesületünknek legyen saját kiadású betegtájékoztató lapja. Az újságban neves orvosok…
18801
Tovább
Reuma Híradó
Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink…
18225
Tovább
A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról
Dr. Nagy György Doktor Úr közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham…
17830
Tovább
Felkérés
Levelet kaptunk a Magyar Országgyűlés Elnökétől, Dr. Szili Katalintól. Felkérést kapott egyesületünk a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanácsba, civil delegáltak jelölésére és a…
18207
Tovább
Adó egy százalék: egymilliót kapunk!
Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól levelet, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.009.687 Ft. Szeretném megragadni az…
18164
Tovább
Pályázatok - Egymilliót nyertünk!
Tavasszal három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram kiírására, ebből kettő pályázatunkat már sikeresen elbíráltak, s 600.000 + 400.000 Ft támogatásban részesült…
18195
Tovább
Legutóbbi találkozónkról
Második találkozónk május 31-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a szép tavaszi napon három előadást hallhattunk, s volt egy rövid közgyűlésünk is, melyen a…
16116
Tovább
Lepke - a Magyar Lupus Egyesület hírlevele
Lepke című hírlevelünk 2008. november 7-i száma ide kattintva letölthető!
17688
Tovább
Szeptemberi találkozónkról
Ez évi harmadik találkozónk szeptember 27-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a napon négy előadást hallhattunk. Első előadónk Hevér Krisztina, egyesületünk…
21356
Tovább
Törődés és Gyógyítás Betegszervezeti Akadémia
A Novartis Hungária Kft. támogatásával valósult meg 2008. október 18-án a „Törődés és Gyógyítás” Betegszervezeti Akadémia, melyen több mint 40 betegszervezeti vezető vett részt. A…
17879
Tovább
Telefonos lelki segély SLE-s betegeknek
Dr. Knoll Katalin (aki maga is SLE-s beteg) várja hívását kizárólag SZERDAI napokon 19-22 óráig. Szívesen elbeszélget bárkivel, „csapásirányt” mutat, vagy akár saját élményei…
17980
Tovább
Támogatás
Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet,…
25303
Tovább
Adó egy százalék
Kedves betegtársunk, segítőnk! Mint ahogy mindig - mindenhol hirdetjük: „Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát!” Sajnos tíz adófizetőből hat nem adja oda az adó egy százalékát…
15847
Tovább
Megalakult a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács
Az Országgyűlés egyik korábbi és egyhangúlag elfogadott határozata alapján, október 10-én megalakult a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács (NFFT). Célja, hogy elősegítse a…
17656
Tovább
Lupus Europe - Magyarország 2010
Magyarországon mi rendezhetjük meg 2010-ben a Lupus Europe konvenciót! Ez igen nagy elismerés, tekintve, hogy eddig olyan nagy egyesületek rendezhették ezt meg, mint pl. a német,…
15848
Tovább
DVD
Sikerült elkészítenünk 2. DVD kiadványunkat is, melyet minden tagunknak díjmentesen elküldünk. DVD-nket – az előző kiadványainkban leírtakkal ellentétben – kizárólag érvényes…
18581
Tovább
Reuma Híradó
Egyesületünk a decemberi találkozónkra is díjmentesen megkapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak!…
16282
Tovább
Megemlékezés
Pillangó című magazinunkban írás jelent meg egyesületünk alapítójáról, Schopper Gabikáról. A szép nekrológot Dr. Bakonyi László írta. Mindenszentek napján egyesületünk nevében…
20959
Tovább
Ajándékok
November első hetében nagyobb ajándékcsomagot postázunk tagjaink. Minden tagunk megkapja Pillangó című újságunkat, 2. DVD-nket (melyen a 2008. március 29-i és a május 31-i…
18233
Tovább
Megjelent Pillangó című magazinunk
Örömmel jelentem be: hosszú előkészítő munka után megjelent a Magyar Lupus egyesület első magazinja, a Pillangó című lap. A magazint (nyomtatott változatát) csak tagjaink kapják…
17696
Tovább
