A krónikus betegséggel kialakuló újfajta élethelyzet gyakorta fordulópontot jelent az ember életében. Minden, addig jól megszokott részlet, életszerep, életvitel, személyes stílus és működésmód kibillen egyensúlyából, hiszen nehezen, vagy egyáltalán nem működnek a régi sémák, az ez idáig szokványos, mindennapi körülmények. A kényelmes balansz visszaállítása olyan életmódbeli alkalmazkodást kíván meg, amely komoly kihívást idézhet elő. 

 

Több területen megjelennek megoldandó feladatok: 

 

  • Alkalmazkodni kell a betegséggel megjelenő testi tünetekhez (gyakran rossz közérzethez, gyengeséghez, fájdalomhoz), a rendszeres és szükséges orvosi vizsgálatokhoz és kezelésekhez, valamint azok kellemetlen következményeihez (pl.: gyógyszerek mellékhatásai). 
  • Sokak számára problémát jelenthet a kórházba, vagy az orvoshoz való eljutás, emellett a gyógykezelések és az utazások költségei. 
  • A betegség okozta testi, illetve szellemi képességek változásai is többnyire megnehezítik a mindennapokat. 
  • A változásokkal járó terhek felbukkanása a családot és a szűkebb környezetet is érintik. Felborulhatnak, megbomolhatnak családi szerepek, kiosztott feladatok, mindemellett adódhatnak anyagi természetű gondok is, melyek szintén kihatnak a szerettekre. 
  • Nem utolsó sorban, az életvezetésben előtűnő bonyodalmak mellett, meg kell birkózni a lélekben dúló érzelmi viharokkal is: düh, félelem, bűntudat, kétségbeesés, bizonytalanság. 

 

 

Alapvető fontosságú kérdés tehát az, hogy hogyan is lehetséges mindezzel megküzdeni és a krónikus betegséggel való együttélést megkönnyíteni. A továbbiakban - a teljesség igénye nélkül - néhány segítő tanács következik:

 

Jelentést találni

 

Először is fontos megvizsgálni, hogy miként is állunk hozzá saját betegségünkhöz, milyen jelentéssel bír számunkra. Az, ahogy vélekedünk róla, nagyban meghatározza közérzetünket, cselekvőképességünket, megküzdési módjainkat. Miért fontos ez? Mert azt érezzük, amit gondolunk. Gondolataink határozzák meg hangulatunkat. 

Tehát, ha már tudjuk, miképpen szemléljük, mit is gondolunk a kórról, amely az életünk részévé vált, könnyebben megérthetjük kedélyállapotunkat – és egyben kezünkbe vesszük a lehetőségét a változásnak. (Ha például veszteségként éljük meg, akkor természetesen megjelenik hangulatunkban az egész-ség elvesztéséből fakadó folytonos önsajnálat.) 

Amiként a viszonyulás rajtunk múlik, ugyanúgy a vele járó hangulat és lelkiállapot is. Ha már tisztábban látjuk, hogy mi az a jelentés, ami a betegségünkhöz tapad gondolatainkban, azon nyomban egy objektívebb szemszögből, kívülről tudjuk szemlélni a helyzetet, ami az első lépés a letargia és a kiszolgáltatottság érzés elűzésében.

 

Elfogadni a változást

 

Második lépésként fontos, hogy elfogadjuk a betegség meglétét – magát a megváltozott életkörülményeket. Akárhogyan is szeretnék, nem tudjuk semmissé tenni egyik percről a másikra. Lelkünkben helyet kell találnia annak a ténynek, hogy az életünk nem a régi és új helyzetek, feladatok adódtak. A korábbi körülményekhez való ragaszkodás és a megszokottba való görcsös kapaszkodás szorongatóan fölösleges. A változás elfogadásának folyamatában segít a korlátok és a meglévő lehetőségek számbavétele, ami után lényegesen tisztábban látszanak majd a viszonyok.   

 

 

Visszaszerezni a kontrollt és az irányítást

 

A betegség mindig magára vonja figyelmünket, és gyakran ebbe a helyzetbe bele is ragadunk: birtokba veszi minden érdeklődésünket, odafigyelésünket, energiánkat. Ennek elkerülése érdekében, kulcsfontosságú, hogy ne feledkezzünk meg róla, hogy: Többek vagyunk, mint csupán a biológiai testünk és az autoimmun betegségünk! Abban a folyamatban, hogy visszaszerezzük azt az irányítást az életünk felett - melytől a betegség megjelenése megfosztott bennünket – a következő teendők segíthetnek. 

 

Ismeretszerzés

 

Az a tény, hogy az autoimmun betegség megjelenik az életünkben, nem garancia arra, hogy jártasságot szerzünk a betegségek latin nyelvű, homályos és olykor ijesztő világában. Azonban fontos lehet, hogy minél többet megtudjunk a betegségről, amiben érintettek vagyunk, annak érdekében, hogy eloszlassuk a félelmeinket, tisztázzuk félreértéseinket, úrrá legyünk fölösleges aggodalmainkon, valamint informálódjunk számunkra hasznos és előnyös lehetőségekről, alternatívákról. 

Ebben segítségünkre lehet kezelőorvosunk: Kérdezzük őt meg orvosi kifejezésekről, a labor eredmények jelentéséről, alternatív megoldásokról, új kezelési módokról! Betegfórumokon, meghívott orvoselőadók segíthetnek jobban eligazodni az adott betegséggel kapcsolatban, valamint sok érdekes információval és gyakorlati tanáccsal tudnak szolgálni. 

Emellett tájékozódhatunk különböző nyomtatványokon keresztül és az Interneten is: cikkek, tanulmányok, ismeretterjesztő írások, videók, fórumok. (Figyeljünk oda a források hitelességére! Sok valószerűtlen adat kering a világhálón.)

 

 

Hatékonyság érzés: tervezés és megvalósítás

 

Fontos, hogy érezzük, hogy – ha olyakor korlátok között is – de képesek vagyunk célokat kitűzni és valóra váltani, továbbá bármi, számunkra kedves tevékenységbe belevágni. Akadályainkhoz mérten vessük bele magunkat olyan elfoglaltságokba, melyek energiával töltik fel testünket és elégedettséggel lelkünket! 

Haladjunk lépésről-lépésre, fogalmazzunk meg reális célokat! Ne próbáljuk meg felvenni a versenyt és bizonygatni rátermettségünket; csupán csak éreznünk kell, hogy a lehetőségeinken belül akármit megvalósíthatunk. 

Vegyük számba vágyainkat, hobbijainkat, foglalkozzunk egészségünkkel más megközelítésből (étkezés, mozgás, pihenés), tanuljunk, fejlődjünk, fejezzük ki magunkat kreatív módon, tegyünk másokért! 

 

Pozitív gondolkodás

 

Amint arról már szó esett, gondolataink határozzák meg közérzetünket, így a legtöbb, amit tehetünk saját magunkért, ha odafigyelünk arra, mi is jár a fejünkben. Gondolkozzunk pozitívan! Habár olyakor nehezünkre esik, mégis sokat segítünk önmagunkon, ha kerüljük az aggódást, a kétségbeesést és a panaszkodást. Segítségül hívhatjuk életünkbe a humor és a hit hegyeket megmozgató erejét.  

 

Segítő kapcsolatok

 

A lista végére, egy leírhatatlanul fontos tényezőt is meg kell említeni: az emberi kapcsolatok erejét. Ne feledkezünk meg a körülöttünk lévő emberekkel való kapcsolódásról! 

Akár családról, akár barátokról legyen szó, mindenképpen fontos, hogy legyen mellettünk valaki, akihez bizalommal fordulhatunk. Építhetünk új ismeretségeket is: betegtalálkozókon, különböző klubokban vagy közösségekben. Amellett, hogy számíthatunk rájuk olyan időszakokban, amikor a betegség fellángol, megoszthatjuk velük bánatunkat és örömünket. Mindkettő fontos! Ügyeljünk arra, hogy családtagjainkat, barátainkat, ismerőseinket ne csak bánkódással és keserűséggel terheljük; osszuk meg velük sikereinket és örömünket is! Továbbá figyeljünk kommunikációnkra: legyünk őszinték, fogalmazzuk meg érzéseinket és tetteink/hangulatunk valódi okait, kerüljük a célzásokat, ítélkezést, hibáztatást.

Mindazonáltal, ha úgy érezzük, ne féljünk segítséget kérni. Erő és bátorság kell ahhoz, hogy rá merjük bízni a magunk ügyeit másokra, mégis próbáljuk meg. Sokan azt érezhetik, hogy ettől elveszítik függetlenségüket, és kiszolgáltatottak lesznek. Ez tévedés! Azon a ponton, ahol segítségért folyamodunk, belátjuk lehetőségeink és akadályaink valódi határait és illúziómentesen, könnyebben vesszük a nehézségeket. 

Forduljunk hát bátran társainkhoz, vagy ha komolyabb segítségre vágyunk, keressünk fel készséges szakembereket, akiknek hivatásuk a segítségnyújtás. 

 

Dr.Info hírek

2019. március 19.

  • Hogyan befolyásolja az orvosokat a gyógyszeripar?

    A magyar gyakorlatról is kevés adat van, pedig a Magyar Orvosi Kamara elnöke szerint is szükséges lenne a nagyobb átláthatóság.

  • Komolyan kell venni a hiányzó fogak következményeit

    A fogászati megbetegedések nagy része orvosolható anélkül, hogy a saját fog eltávolítására kerülne sor. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a szakemberek is arra törekednek, sikerüljön gyökérkezeléssel, töméssel, inlay alkalmazásával helyreállítani az egészséget. Ha azonban túl sokára fordulunk szakemberhez, akkor könnyen lehet, már csak a húzás jelenthet segítséget. Ilyenkor foghiány keletkezhet, ami az elülső fogak esetében különösen sok hátránnyal jár. Míg a rágófogaknál a hosszú távú következményekkel kell számolni, addig az első fogak esetében a megjelenésre nyomja rá bélyegét erőteljesen a foghiány. Ha nem pótolja időben valaki a hiányzó fogát, az sok kellemetlenséggel járhat.

  • Influenza gyorstalpaló

    Betegek leszünk az oltástól, de élethosszig tartó védettséget ad, és egy szezonban csak egyszer lehet elkapni a betegséget – ezek a leggyakoribb tévhitek az influenzával kapcsolatban. Dr. Schandl László, a Duna Medical Center belgyógyász főorvosa elmondja, miért kell komolyan venni minden évben az influenzaszezont.

  • Fiktív kezeléseket számolnak el az egészségügyben

    Tavaly császármetszéssel szült, de néhány nappal előtte egy másik császármetszés is szerepel a beteg életútjában.

  • 20 százalékkal nő a népegészségügyi termékadó

    Az adóköteles italok körébe tartoznak újévtől a gyümölcspárlat, a pálinka és a gyógynövényes italok is.

  • Január 1-jétől változik a sürgősségi betegellátás

    Húsz éve kellett volna, most 10 nap alatt vezetnék be a triázst a sürgősségiken

  • Legyen Szívügyed!

    Szívünk érdekében fontos, hogy helyesen táplálkozzunk, hogy rendszeresen mozogjunk, hogy ügyeljünk a testsúlyunkra és hagyjunk fel káros szenvedélyeinkkel, a dohányzással mindenképpen! Legalább ilyen fontos, hogy figyeljünk egymásra, és tanuljuk meg hogyan segíthetünk bajba jutott embertársainkon! A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet és a Kor Kontroll Társaság közelmúltban megrendezett egészségnapján – amelyre több mint száz középiskolás fiatal látogatott el – az is kiderült, hogyan tehetjük ezt meg.

  • Főzz másképpen! - receptverseny eredményhirdetés

    A magyarok számítanak Európa legelhízottabb nemzetének, és világszinten is a negyedik helyen állunk, hiszen a túlsúly és az elhízás a hazai felnőtt lakosság több mint kétharmadát érinti, ráadásul minden 4.-5. gyermek túlsúlyos vagy elhízott Magyarországon!

  • Rövidebb a magyarok élete, mint az EU-s átlag - videó

    Nagy mértékben sújtják Európát a mentális egészségi problémák, állítja az OECD jelentése, amit csütörtökön publikált honlapján a szervezet. Leginkább a depresszió, a szorongásos zavarok, az alkohol- és a kábítószer-fogyasztás okoz gondot: hatból egy embert érintenek az Európai Unióban.

  • Leléptették a tisztifőorvost?

    Kedden felmentette tisztifőorvosi posztjáról Kovács Attilát, Kásler Miklós humán miniszter - írta a nepszava.hu.

Angol nyelvű hírek

2019. március 19.

Weborvos hírek

2019. március 19.

Cikkek, írások

Bejelentkezés tagoknak

Egyes tartalmakhoz csak a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező tagjai tudnak hozzáférni. Ha az Egyesület tagja vagy, kérjük jelentkezz be itt a regisztrációkor (tagbelépéskor) megadott adatokkal.

Legyél a Magyar Lupus Egyesület tagja!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik a Te ügyedet képviseli. Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz.
Tagbelépés itt

Reklám

Hírlevél kérése vagy lemondása

Adja meg e-mail címét, ha szeretné megkapni a Magyar Lupus Egyesület 4-6 hetente hírleveleit, melyben az új hírekről, frissítésekről adunk tájékoztatást. A hírlevélről való leiratkozás is itt lehetséges.

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Előadás videók

Egyedülálló videó tartalom Tagjainknak.

Tagbelépés



Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent 134 cikk exkluzív tartalma, mely Tagjaink számára érhető el. 

Adókedvezmény

Ha SLE betegséggel élsz, jár az adókedvezmény!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:

Legyél tagunk

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés

 

Keress bennünket a Facebookon is!

Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés