2021. január 23. szombat
Bejelentkezés

BEJELENTKEZÉS TAGOKNAK

Elfelejtett felhasználónév vagy jelszó

A Magyar Lupus Egyesület weblapjaA Magyar Lupus Egyesület weblapjaA Magyar Lupus Egyesület weblapja

Lupusszal élők Facebook csoport Videóalbum

  • Hírek
    • Az ÖSSZES hír
    • 2020. évi híreink
    • 2019. évi híreink
    • 2018. évi híreink
    • 2017. évi híreink
    • 2016. évi híreink
    • 2015. évi híreink
    • 2014. évi híreink
    • 2013. évi híreink
    • 2012. évi híreink
    • 2011. évi híreink
    • 2010. évi híreink
    • 2009. évi híreink
    • 2008. évi híreink
    • 2007. évi híreink
    • 2006. évi és ez előtti híreink
  • Az SLE
    • A betegségről
    • Cikkek, írások
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Letölthető dokumentumok
    • Facebook oldalunk
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
    • Hírlevél kérése
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
  • Tag kapu
    • Tagság adminisztráció
      • Adataim
      • Tagság történet
      • Tagság megújítása és tagdíj fizetés
      • Jelszó módosítása
      • Felhasználónév emlékeztető
      • Kijelentkezés
    • VideóalbumVideóalbum
    • Cikkek, írások
    • Pillangó magazinok
    • Facebook kapu tagjaink részére
  • 1%
    • Adószámunk: 18157860-1-06
    • Letölthető rendelkező nyilatkozat
    • Ha nincs egy százalékod...
    • Tisztelt könyvelőiroda!
  • Pillangó
    • A Pillangó magazinról
    • 2020/1. - 9. szám
    • 2019/1. - 8. szám
    • 2018/1. - 7. szám
    • 2014/1. - 6. szám
    • 2012/1. - 5. szám
    • 2011/1. - 4. szám
    • 2010/1. - 3. szám
    • 2009/1. - 2. szám
    • 2008/1. - 1. szám
  • Lepke
  • Támogatás
    • Covid-19 támogatásCovid-19 támogatás
    • Támogasd a Magyar Lupus Egyesületet!
    • Szponzor csomagok
    • Támogatás PayPal-on (HUF)
    • Donate with PayPal (USD)
  • Tagbelépés
    • Összehasonlítás a tagságokról
    • Online belépés: Támogató I. tagság
    • Online belépés: Támogató II. tagság
    • Online belépés: Aktív I. tagság
    • Online belépés: Aktív II. tagság
    • Online belépés: Támogató örökös tagság
    • Online belépés: Aktív örökös tagság
    • Online belépés: Határon túl tagság
    • Tagbelépési nyilatkozat (papíralapú) letöltése
    • Gyakran ismételt kérdések
  • Társalgó
    • Hozzászólások
    • Új hozzászólás írása
    • Adatkezelési szabályzat
    • Lupusszal élők Facebook csoport
  • Letöltés
    • Lepke hírlevél kiadványok
    • Pillangó magazinok
    • A Magyar Lupus Egyesület kiadványai
    • Társ magazinok
    • Megjelenések nyomtatott médiákban
    • Hivatalos dokumentumok
    • A Dr. Kaposi Mór Alap bankszámlakivonatai
    • Egyéb dokumentumok
  • English
    • Introduction
    • Chair: Zoltan Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus - As I See It
    • Donate
  1. Kezdőlap
  2. Hírek, információk
  3. 2020. évi híreink
  4. Levél Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrnak

Levél Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrnak

Magyar Lupus Egyesület
2020. október 31.
Találatok: 1214

2020. augusztusban levélben fordultam Dr. Maruzsa Zoltán államtitkár Úrhoz.

Tisztelt Államtitkár Úr!

A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetőjeként, tagjaink és autoimmun betegséggel élők nevében írok Önnek, s kérem segítségét.

Kérjük, hogy az autoimmun betegek gyermekei számára – abban az esetben, ha igénylik, kérvényezik ezt – egyedi méltányosság alapján szíveskedjék engedélyezni tankötelezettségük egyéni munkarendben történő teljesítését.

Egyik tagunk – aki 50%-os egészségkárosodott, több autoimmun betegséggel, kevert immunhiánnyal és több gyomor- és bélrendszeri rendellenességgel küzd – jelezte, hogy az Oktatási Hivatalnál érdeklődött kislányának egyéni munkarend lehetősége felől, és azt a választ kapta, hogy a szülő betegsége nem indok erre.

Professzor Dr. Poór Gyula, az ORFI Főigazgatója szerint: „Maga a súlyos, előrehaladott alapbetegség is, különösen, ha társbetegségekkel, szövődményekkel jár együtt, fokozott fogékonyságot jelent fertőzésekre, amit az autoimmun kórképekben nemritkán fellépő immunhiányos állapotok tovább növelhetnek. Az ilyenkor alkalmazandó hatékony gyógyszerek még inkább fokozhatják a fertőzésveszélyt.”

Tehát mi, autoimmun betegek minden fertőzésnek fokozottabban vagyunk kitéve, így fokozott védekezés és megelőzés javasolt. 30-32 fős zárt osztályokból a gyerekeinknek nagy esélyük van hazahozni a koronavírust. Az amerikai járványügyi és betegségmegelőzési központ (CDC) tanulmánya szerint a gyerekek minden korcsoportja fogékony a koronavírusra. Még ha ők enyhe tünetekkel vagy tünetmentesen át is vészelik, ránk, autoimmun betegekre nagy kockázatot jelenthetnek. Nem akarunk napi szinten félni, rettegni, és a gyerekeinktől külön költözni sem tudunk, mind lehetőség hiányában, mind a káros pszichés hatások miatt. Az iskola kötelező, a gyerek érdeke az első, mondják, de az is a gyerek érdeke, hogy általános iskolásan (főleg 6 évesen) ne veszítse el az édesanyját vagy az édesapját még véletlenül sem. Szakértők szerint lesz második hulláma a koronavírusnak, a küszöbén vagyunk, egyre magasabb a napi esetszám. Az általános, központi intézkedések megtétele lehet, hogy nekünk késő lesz, vagy kevés lesz egészségünk védelméhez.

Azt kérjük tehát, hogy a krónikus autoimmun betegségekkel küzdő szülők gyerekei – ha a szülők úgy döntenek, hogy ezt kérvényezik – kaphassanak egyéni munkarendet. Legyen joga és lehetősége ezzel a komoly krónikus betegséggel küzdőknek dönteni, és ha úgy döntenek, kérjük gyermekeik mentesítését a mindennapos iskolába járás alól és tankötelezettség egyéni munkarend szerint történő teljesítését, mert az egészségi állapotuk kockázatossá teszi a gyerekeik rendszeres iskolába járását jelen helyzetben.

Szegvár, 2020. augusztus 17.

Tisztelettel és köszönettel:

Purgel Zoltán
A Magyar Lupus Egyesület ügyvezetője

Államtitkár Úr válasza:

  • tweet
  • Előző
  • Tovább

A tagdíj online bankkártyás fizetéssel is kiegyenlíthető a Barion felületén. 

A Magyar Lupus Egyesület alapszabálya  | Adatkezelési szabályzat
         

 

 

adományozás  adód  ajánld  ajánljuk  alapról  amit  augusztusban  bankkártyával  betegeknek  betegfórum  betegfórumunkra  betegfórumunkról  betegnapról  boldog  civil  csak  csináljunk  day  debrecen  debrecenben  debreceni  dokumentumok  egy  egyesületi  egyesületünket  egyet  egészségkárosodási  egészségre  ellátás  ellátásokról  előadás  előzetes  energiatakarékos  eredményhirdetés  eseménynaptár  eular  europe  ezt  facebook  fel  felajánlásához  felhívás  felmérés  fizetés  fotók  fotókiállításunk  frissült  fórum  gsk  gyógyítanának  használatáról  helyett  hogy  hírek  húsvét  időpontok  időpontváltozások  igazolványra  indult  izzók  jogosult  kaposi  karácsonyi  karácsonyt  kedvezmény  kedvezmények  keresünk  kezelésében  kiadványok  konferencia  konferenciáról  kvíz  kérünk  köszönjük  közgyógyellátási  közgyűlésünkre  közgyűlésünkről  közlemény  lapszáma  legutóbbi  legújabb  lehetőség  lelki  letölthető  londoni  lupus  lupusz  madridban  magazinunk  meghívó  megjelent  megnyitójáról  mrbe  mre  május  májusi  még  mérgével  mór  nap  nemcsak  nemzetközi  nevelő  novemberi  nrszh  nyereményjáték  olcsó  oldalunk  orvosnál  pillangó  programjainkra  programok  programsorozat  programunkra  programváltozások  rokkantnyugdíj  röviden  segély  semmiképpen  skorpiók  sle  stressz  szegeden  szegvárra  szemléletformáló  szervezetünknek  szja  szolgálat  szálláslehetőség  száma  százalékok”  százalékát  születésnapi  tagdíj  találkozójáról  találkozónkról  tavaszi  telefonos  tervezett  teszt  tájékoztató  tájékoztatók  támogatja  utazási  videó  videók  világnapi  világnapja  világnapját  voltunk  változó  várószoba  weboldalunkon  world  án  április  és  évi  önkéntes  önkénteseket  összefoglaló  új  újévi  üdvözlet  ünnepeltük  őszi  –  „egy  2012  2014  2015  
  • Hírek
    • Az ÖSSZES hír
    • 2020. évi híreink
    • 2019. évi híreink
    • 2018. évi híreink
    • 2017. évi híreink
    • 2016. évi híreink
    • 2015. évi híreink
    • 2014. évi híreink
    • 2013. évi híreink
    • 2012. évi híreink
    • 2011. évi híreink
    • 2010. évi híreink
    • 2009. évi híreink
    • 2008. évi híreink
    • 2007. évi híreink
    • 2006. évi és ez előtti híreink
  • Az SLE
    • A betegségről
    • Cikkek, írások
    • Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról
    • EULAR betegtájékoztató
    • Szimpatika magazin
    • Medical Tribune
    • Családorvosi fórum
    • Reuma Híradó
  • Egyesületünk
    • Alapítónk, névadónk: Schopper Gabriella
    • Bemutatkozás
    • Elérhetőségek, adatok
    • Alapszabály
    • Tagbelépés
    • Egy százalék
    • Adókedvezmény SLE-s betegeknek
    • Letölthető dokumentumok
    • Facebook oldalunk
    • YouTube csatornánk
    • Adatkezelési szabályzat
    • Hírlevél kérése
    • „Lupusszal élők” Facebook csoport
  • Tag kapu
    • Tagság adminisztráció
      • Adataim
      • Tagság történet
      • Tagság megújítása és tagdíj fizetés
      • Jelszó módosítása
      • Felhasználónév emlékeztető
      • Kijelentkezés
    • VideóalbumVideóalbum
    • Cikkek, írások
    • Pillangó magazinok
    • Facebook kapu tagjaink részére
  • 1%
    • Adószámunk: 18157860-1-06
    • Letölthető rendelkező nyilatkozat
    • Ha nincs egy százalékod...
    • Tisztelt könyvelőiroda!
  • Pillangó
    • A Pillangó magazinról
    • 2020/1. - 9. szám
    • 2019/1. - 8. szám
    • 2018/1. - 7. szám
    • 2014/1. - 6. szám
    • 2012/1. - 5. szám
    • 2011/1. - 4. szám
    • 2010/1. - 3. szám
    • 2009/1. - 2. szám
    • 2008/1. - 1. szám
  • Lepke
  • Támogatás
    • Covid-19 támogatásCovid-19 támogatás
    • Támogasd a Magyar Lupus Egyesületet!
    • Szponzor csomagok
    • Támogatás PayPal-on (HUF)
    • Donate with PayPal (USD)
  • Tagbelépés
    • Összehasonlítás a tagságokról
    • Online belépés: Támogató I. tagság
    • Online belépés: Támogató II. tagság
    • Online belépés: Aktív I. tagság
    • Online belépés: Aktív II. tagság
    • Online belépés: Támogató örökös tagság
    • Online belépés: Aktív örökös tagság
    • Online belépés: Határon túl tagság
    • Tagbelépési nyilatkozat (papíralapú) letöltése
    • Gyakran ismételt kérdések
  • Társalgó
    • Hozzászólások
    • Új hozzászólás írása
    • Adatkezelési szabályzat
    • Lupusszal élők Facebook csoport
  • Letöltés
    • Lepke hírlevél kiadványok
    • Pillangó magazinok
    • A Magyar Lupus Egyesület kiadványai
    • Társ magazinok
    • Megjelenések nyomtatott médiákban
    • Hivatalos dokumentumok
    • A Dr. Kaposi Mór Alap bankszámlakivonatai
    • Egyéb dokumentumok
  • English
    • Introduction
    • Chair: Zoltan Purgel
    • Featured videos
    • Pictures
    • Lupus - As I See It
    • Donate