Összefoglaló a Lupus Napról

Írta: Magyar Lupus Egyesület Megjelent: 2015. január 20. kedd

Idén a magyar Lupus Nap a Margitszigeti és Városmajori Szabadtéri Színpad jóvoltából kellemes zöldövezetben került megrendezésre a Margitszigeten. Egy laza, családias, vidám hangulatú szombatra szerettünk volna meghívni mindenkit, hogy ne csak az SLE orvosi vonatkozásairól és a betegségek okozta kellemetlenségekről legyen szó. Ez a nemzetközi kezdeményezés egyébként 2004-ig nyúlik vissza, amikor az angliai Eaton-ban tizenhárom nemzet betegeit képviselő nemzetközi kormánybizottság gyűlt össze, hogy megszervezzék az első Lupus Nap megtartását. Kiáltványuk cselekvésre szólította fel a világ kormányait, hogy szenteljenek nagyobb figyelmet a lupusz-kutatások anyagi támogatásának és a célirányos betegellátásnak. Így azóta minden év május elején a lupuszos betegek összegyűlnek a világ minden pontján, hogy kinyilvánítsák egymás iránti szolidaritásukat és felhívják a közfigyelmet erre a kevésbé ismert kórképre.
Az idei program délelőtt 10 órától kezdődött regisztrációval és a süti-, valamint a rajzversenyre érkező pályázatok összegyűjtésével, tombolavásárlással. Később Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökének köszöntőjét hallgathattuk meg, melyet az első alkalommal történő Hevér Krisztina Díj átadás követett. Ezt a pályázatot Kátai Andrea szekszárdi tagunk nyerte el – sajnos személyesen nem tudott megjelenni – de győztes pályázatát meghallgathattuk. Andrea pozitív gondolkodása, életigenlése mindannyiunk számára példaértékű lehet. A gyerekrajzok zsűrizésénél sajnos becsúszott egy kis malőr – eleredt az eső és majdnem eláztak – de az utolsó percben sikerült megmenteni őket. Nehéz volt a döntés, mert mindegyik festmény és rajz nagyon szépen sikerült. A süti versenyen kitett magáért Bera Istvánné Icu is, aki több, mint húsz (!) tepsi finom mézeskaláccsal ajándékozta meg a megéhezett egybegyűlteket.
Szervezett szórakoztató programokban sem szenvedtünk hiányt, ismert musicaleket és slágereket adott elő Kálóczi Orsolya és Győry András, együtt mulathattunk Maksa Zoltán viccein is. Amatőr előadónk is akadt, egy 10 esztendős fiatalember, aki népdalokat adott elő furulyán. A délután folyamán egyik betegtársunk kártyából jövendőt is mondott, valamint kineziológiai és Bach-terápiás tanácsadáson is részt vehettek az érdeklődők.
Talán az egyik legsikeresebb produkció az Ízisz Hastánc Stúdió fellépése volt. A soproni hölgyek saját, pillangókat imitáló koreográfiát mutattak be, melyet még az arra sétálók és a közeli étterem dolgozói is megcsodáltak. A változatos programok mellett az idő hamar eltelt, remélhetőleg mindenki jól érezte magát.
Találkozzunk jövőre is, töltsük együtt a nemzetközi Lupusz Napot!

Balázs Henrietta

Yvonne Norton, a Lupus Europe elnökének üzenete, köszöntője
(Fordította: Varga Gábor)

Kedves Lupuszos Barátaim!

Nagy öröm számomra, hogy köszönthetlek benneteket 2010-ben, a Lupusz Világnapján.
2004 óta a Lupusz Világnapja egy nagyszerű lehetőség a Lupusz Világ számára, hogy egyesüljünk, hogy többet tanulhassunk a lupuszról, és hogy tájékoztassuk a nemzeteket erről a betegségről, amelynek pusztító és gyilkos hatásai lehetnek a betegek számára.
Először akkor kerültem kapcsolatba a Magyar Lupusz Egyesülettel, amikor találkoztam Schopper Gabriellával. Gabriella egy csodálatos hölgy volt, láthatóan nagyon erős, aki annak szentelte életét, hogy segítse a lupusz betegeket és tájékoztassa a közvéleményt a lupusz betegségről. Gabriella elvesztése nagy veszteség volt nem csak a magyar lupusz betegeknek, hanem mindenkinek, aki ismerte őt és dolgozott vele.
Majd jött egy elbűvölő, elragadó és bájos hölgy, aki Gabriella nyomdokaiba lépett, Hevér Krisztina. Mekkora öröm volt Krisztina társaságában lenni, leveleket és üzeneteket váltani Vele. A Lupus Europe-on belül mindenki oly szomorú volt, mikor értesült arról, hogy Krisztina eltávozott közülünk, főleg, miután olyan híreket kaptunk, hogy egészségi állapota javult, és várható volt, hogy elhagyja a kórházat. Most már elmondhatjuk, hogy egy újabb pillangó van a Mennyben.
Gabriella és Krisztina elvesztése után kíváncsian vártam, mi fog történni a Magyar Lupus Egyesülettel. Vajon a munka folytatódni fog? Akik elvesztették őket, elég erősek lesznek ahhoz, hogy folytassák? Oly boldog vagyok, hogy mindkét kérdésre a válasz az volt, hogy „igen”.
Igazán csodálatos hír érkezett, hogy Gábor felajánlotta szolgálatait, hogy folytassa Krisztina munkáját, mint nemzetközi kapcsolattartó, és csatlakozott Zoltán csapatához, Henriettához, Annához, Ilonához, és mindazokhoz a kollégákhoz, akik keményen dolgoznak a szeptemberben, Budapesten megrendezésre kerülő, évenkénti Lupus Europe konvenció megszervezésén.
A konvenció magában hordozza a reményt, hogy egy olyan eseményre kerülhet sor, amelyen Európa-szerte létező 22 lupusz egyesület képviselői jöhetnek össze annak érdekében, hogy megvitathassák a lupusz betegekkel való törődés tekintetében elért eredményeiket, és megoszthassák egymással legjobb tapasztalataikat. A magyar csapat előrehaladott munkáját látván biztos vagyok abban, hogy a konvenció sikeres lesz, és nagyon várom, hogy meglátogassam Budapestet és élvezhessem magyar kollégáim vendégszeretetét.
Minden egyes magyar lupusz beteget és hozzátartozóit köszöntöm, és mindenkit, akik a Magyar Lupus Egyesületben azért dolgoznak, hogy tájékoztassák a betegeket és segítsenek nekik abban, hogy életük kényelmesebb és boldogabb legyen.
Sikeres, boldog és gyümölcsöző Lupusz Világnapját kívánok Mindenkinek.

Yvonne Norton MBE
Elnök

Köszönjük

KIEMELT TÁMOGATÓNKNAK a Margitszigeti Szabadtéri Színpad Ügyvezető Igazgatónőjének Bán Teodórának és Műszaki Igazgatójának Szolga István Úrnak nagylelkű támogatását! Ha nem kapjuk meg a Margitszigeti Szabadtéri Színpad helyszínét, nem tudtuk volna rendezvényünket megtartani. Ráadásul a helyszínt díjmentesen biztosították rendelkezésünkre. Valamennyi tagtársunk, és magyar autoimmun beteg nevében köszönjük nagyfokú támogatásukat!
Mészöly Gábornak, aki vállalta a nap műsorvezetését. Köszönjük profi munkáját!
Simon Mari színésznőnek, aki közreműködött köszöntőnk felolvasásában.
Az Ízisz Hastánc Stúdiónak (és Tóth Sebestyén Ibolyának) vidám műsorát.
Köszönjük Vígh Attila Úrnak, a Margitsziget Terasz Étterem vezetőjének, hogy Ő és Munkatársai önzetlenül segítettek a vendéglátással kapcsolatos munkákban.
Köszönjük a Reuma Híradó újság szerkesztőségének az ingyenes lapszámokat, a megjelenési lehetőséget.
Külön köszönöm azon aktív tagjainknak, akik fáradhatatlanul dolgoztak sikeres rendezvényünk érdekében!
Köszönjük a tombola ajándék felajánlásokat, a tombola vásárlásokat és egyéb adományokat.

Köszönettel:

Purgel Zoltán
elnök

Javaslat, vélemény kérése

Ebben az évben nagyobb programokkal készültünk a Lupus Napra. A színvonalas egyéni produkciók mellett neves művészeket is hívtunk, még nagyobb hangsúlyt helyeztünk a vendéglátásra, az ajándékokra, stb… Ezek a programok magasabb költségeket is igényeltek. Nagyobb érdeklődésre számítottunk, szeretném kikérni azon betegtársaim őszinte véleményét, akik nem jöttek el a rendezvényre. Kérem, – akár névtelenül is – mondják el, miért maradtak távol rendezvényünktől. Nagyon számítok a véleményekre, javaslatokra, hiszen jövőre ennek függvényében állítanánk össze programjainkat.
Levélcím: 6635 Szegvár, Kórógy u. 69. Magyar Lupus Egyesület E-mail: zoli@lupusz.hu

Köszönettel:

Purgel Zoltán

Az 1. Hevér Krisztina Díj nyertese:

Kátai Andrea.